EL DÍA QUE TODO CAMBIÓ

Nuestro proyecto pretende dar visibilidad a la diabetes tipo 1 y sus necesidades. El proyecto abarca un libro de testimonios en primera persona sobre la diabetes tipo 1, (pacientes, familiares, amigos, profesionales); un foro: http://www.tuvidacondiabetes.es/ ; este blog; charlas informativas, y un documental que pronto compartiremos con todos los lectores. Gracias por estar aquí y compartir esta dulce experiencia.


lunes, 28 de noviembre de 2016

Nueva charla escolar sobre diabetes

El pasado jueves volvimos a visitar las aulas de primaria para hablar sobre diabetes. Esta vez fue en tercero de primaria del   C.E.I.P. Moctezuma. Interesante charla en la que los niños y niñas pudieron, sobre todo, hacer preguntas y aclarar dudas. En estos momentos es cuando se ve lo necesarias que son estas actividaes. Pregunta de una niña: "¿Pero seguro que la diabetes no se pega aunque toques la sangre que se están pinchando?"
Lo dicho, muy necesarias...

viernes, 25 de noviembre de 2016

El puente colgante: adolescentes y diabetes

Hay adolescencias como lluvias suaves de otoño, otras sin embargo, están llenas de tormentas y tempestades. Recorrer el país adolescencia es un viaje  del que nadie se salva, pero realizar el trayecto con diabetes es algo que solo unos pocos elegidos por el destino tienen que vivir.

Si ya el camino adolescente está lleno de incertidumbres, recorrerlo con la mochila de la diabetes  puede ser un viaje tortuoso. A las inseguridades y desafíos del momento se une un extra de equipaje: glucómetro, pinchador, tiras, lancetas, insulinas, etc, etc, por supuesto, también atención, disciplina, capacidad de autogestión, toma acertada de decisiones, y una pretendida lucidez impropia del momento vital... 


Cada cual lo recorre como puede, y cada familia acompaña a su hijo o hija como sabemos y como podemos. Claro, también hay siempre espectadores, preparados para dar su sabio consejo en el momento más inoportuno, creando mayor desconcierto. Huyan de consejos de amigos y familiares, suelen tener consecuencias  desastrosas...porque de diabetes... lo más probable es que no sepan y de su hijo, menos...


La imaginación de los padres se desborda... la de los hijos, también. A veces, las dosis de miedo de los padres son indescriptibles, y difíciles de digerir.  Es posible que a mayor miedo de los padres, mayor rechazo y rebeldía de los hijos, porque nadie nos enseña ni a unos ni a otros a hacer este viaje. Nadie nos prepara... y de repente, nos encontramos al borde del abismo sin saber cómo hemos llegado hasta él. Si rebelarse ante los padres es un imperativo psicológico del momento, ¿por qué pensamos que la diabetes se va a salvar de esa revolución? ¿Porque hemos educado tan bien a nuestro hijo que eso no nos va a pasar...??? Dulce inocencia ,¡sálvese quién pueda!


En el mejor de los casos, su hijo tendrá una adolescencia como fina lluvia de otoño. Algún altibajo, algún desliz en el tratamiento... eso es lo más común, nada importante. Pero si le toca un hijo "modelo tempestad", y el asunto es intratable,  culparse  y desesperarse no ayudará a nadie. Lo mejor será buscar afyuda profesional. Es una situación compleja que solo los padres de los hijos con diabetes vivimos, y tenemos que solucionar, y además, será difícil de entender por otros padres de hijos sin diabetes. De nuevo, nos sentiremos solos...


Es por esto que otra necesidad que reivindicamos con nuestro proyecto es que se lleve a efecto una correcta transición entre la consulta de pediatría  endocrinológica y la consulta de adultos.  Además de atención psicológica para responder a las necesidades del momento, es decir, las necesidades de toda la familia. Ahora mismo hay un puente colgante que zozobra demasiado y algunos chicos y chicas corren el riesgo de caer al vacío... y sus padres, detrás...



jueves, 24 de noviembre de 2016

Diabetes en la escuela: una realidad invisible


Mientras los maestros y maestras nos encargamos de preparar programaciones, proyectos, unidades didácticas y otros bellos documentos que entonan cánticos espirituales a la diversidad, los niños y niñas con diabetes escolarizados siguen siendo una realidad invisible. Queremos aprovechar la conmemoración de la semana de la diabetes y la repercusión mediática de nuestro proyecto: "El día que todo cambió" para hacer un llamamiento a las instituciones sanitarias y educativas sobre la necesidad urgente de un compromiso real y conjunto de ambas instituciones con las necesidades de los niños y niñas con diabetes tipo1 escolarizados. Hay necesidades que reclamamos, entre otras: Que los padres y madres no tengan que dejar de trabajar para ir a hacer controles y administrar insulina a los niños y niñas en la escuela; que los niños con diabetes tipo1 no tengan que depender de la buena voluntad de los maestros; que las enfermeras y enfermeros referentes de los centros de salud se impliquen en los protocolos de diabetes y trabajen codo a codo con los colegios. ¿Dónde se corta la comunicación para que esto no se cumpla en la mayoría de los casos?. Hay que buscar soluciones.



Juicio a los padres: Diabetes


Los padres de los niños y niñas con diabetes suelen, a menudo, ser sometidos a juicio popular: obsesivos, desquiciados, exagerados... Los adjetivos se repiten en muchos casos... Las personas que suelen hacer estos juicios, casi siempre, por no decir siempre, tienen hijos que no padecen ninguna dolencia...
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Delphine Soucail. maman

Esta semana de concienciación sobre la diabetes, pido respeto a los padres de niños y niñas con diabetes tipo1. La ignorancia es atrevida, pero se puede rectificar. Reflexionen y practiquen la empatía...Cojan glucómetros, agujas, insulinas, bombas infusoras, pesen alimentos, calculen hidratos, cuenten, ¡¡No se despisten!!! Despierten a sus hijos en mitad de la noche, pinchen sus dedos para controlar su nivel de glucosa. Remonten una hipoglucemia infantil. Pasen y vean, experimenten. Después, intercambiaremos opiniones sobre quien se obsesiona y con qué... Mejor, duerman tranquilos y tengan un sueño  profundo y apacible. Ustedes pueden: sus hijos no tienen diabetes.




martes, 22 de noviembre de 2016

Tanto en tan poco tiempo: cartas de diabetes a doña Luisa



Hoy estuvimos en la radio. ¡Qué difícil condensar tanto en tan pocos minutos! Tantas esperanzas puestas en nuestra voz... tanta responsabilidad para poder transmitir lo que muchas familias nos piden que digamos. El tiempo apuraba y elegimos dos puntos claves: las equivocaciones con la diabetes tipo 1 y tipo 2, que causan muchos problemas y el tema de los niños escolarizados sin asistencia.



Había tanto que contar... sobre cómo surgió el proyecto... también faltó poder expresar nuestra coincidencia existencial en el hospital durante el debut de nuestras hijas de cinco y nueve años. Dos madres sin pareja...
Dos trayectorias de vida unidas por múltiples coincidencias en la misma habitación del hospital. Sin nuestra amistad, sin esa ayuda que nos ofrecimos, nunca hubiera sido igual. ¿Cómo superar el shock del momento? ¿Qué decir a las niñas? ¿Cómo organizar nuestra vida a partir de ese momento? ¿ Y nuestros otros hijos? Porque nosotras quedábamos ingresadas durante once días... Había una prioridad que sentíamos común: APRENDER, APRENDER, APRENDER... y que las niñas fueran felices. Hacíamos bromas, reíamos, cantábamos, veíamos la tele... tantas cosas ... juntas... ¿ Cómo olvidar aquel vínculo? Queremos que sepáis que de aquel vínculo nace "El día que todo cambió". Nosotras, entonces, no sabíamos todo lo que nos quedaba por andar... las visitas continuas al colegio... el trabajo que hubo que dejar, con el tiempo,  en el caso de la madre de la más pequeña; las enormes cartas diarias escritas a la maestra, doña Luisa, en el caso de la más mayor,  explicándole que la niña se había levantado hipoglucémica, que se había repuesto, pero... "que ahí se la mando, doña Luisa, ya sé que no tiene ni idea de diabetes pero... en sus manos encomiendo mi espíritu..." , y tantas cosas tan difíciles de explicar, en solo unos minutos...

Ahora que nuestras vidas han cambiado y tenemos más fuerza, ahora queremos hablar de diabetes alto y claro. Compartimos el podcast del programa. Los últimos 15 minutos más o menos son los nuestros. Pocos minutos para tanto que contar... pero van con mucho cariño, de nuestra parte, y con todas las esperanzas puestas en nuestro proyecto: "El día que todo cambió"

¡Te recomiendo que escuches este audio de iVoox!
El sol sale por el oeste 3H (22/11/16)
http://www.ivoox.com/13865138

lunes, 21 de noviembre de 2016

"El día que todo cambió" en la radio.




Os recordamos que mañana martes, día 22, a las 12.45 horas, presentaremos el proyecto sobre diabetes "El día que todo cambió", en el magazine matinal de Canal Extremadura Radio "El sol sale por el oeste", conducido por Antonio Leal.

Podéis sintonizarlo en los canales que encontraréis en este enlace:
http://www.canalextremadura.es/sintonizanos

O a través de internet:
http://www.canalextremadura.es/sintonizanos Internet, Radio en Directo

Día de la Infancia: Atención para nuestros niños con DM1

La celebración se instauró en día 20 de noviembre de 1959, cuando la Asamblea General de la ONU aprobó la declaración de los derechos del niño. 

La Declaración Universal señala que el niño gozará de una protección especial y dispondrá de oportunidades y servicios para que pueda desarrollarse física, mental moral, espiritual y socialmente en forma saludable y normal, así como en condiciones de libertad y dignidad. 

Nuestros niños y niñas con DM1 necesitan buenas unidades de atención diabetológica, atención especializada durante el periodo escolar y educación diabetológica permanente y actualizada, entre otras muchas cosas. Independientemente del lugar donde hayan nacido, y de las posibilidades económicas de los padres. Son sus derechos...





domingo, 20 de noviembre de 2016

Fin de la semana: Gracias, gente, gracias, familias


ilustración: Delphine Soucail"Chambre bebe"
LLegó el fin de la semana: os mandamos mucha fuerza a todas las personas que conviven diariamente con la diabetes, especialmente a los padres y madres que tan implicados están y tan incomprendidos, nos consta, que se sienten y nos sentimos, en la mayoría de los casos. Creemos que aunque no tengamos la varita mágica para quitar a nuestros hijos la diabetes, sí poseemos  o debemos buscar los recursos para ofrecerles una infancia feliz en la medida de lo posible. Creemos,que eso pasa por reconocer nuestros propios sentimientos de vulnerabilidad, aceptarlos e integrarlos en nuestra vida. Las familias que vivimos con la diabetes no somos más fuertes ni especiales que las demás, somos exactamente iguales que cualquier familia , con nuestras debilidades y flaquezas, penas, alegrías, desencantos, virtudes y defectos. Es cierto que nuestros hijos e hijas suelen ser más maduros, pero no por ello van a llevar, ni les podemos exigir  vidas ejemplares. Tener diabetes no imprime carácter, habrá niños y niñas más responables, pero los habrá también menos; los habrá simpáticos y no simpáticos, alegres o no . Si queremos normalizar, normalicemos de verdad, aceptando que no somos perfectos, ni nuestros hijos tampoco. Somos familias como las demás. Y además, también sabemos que la diabetes a veces, convive con otras dolencias. Entonces, es aún más dificil de controlar. Pero no imposible…  y lo sabemos en primera persona…
El tratamiento de nuestros hijos, los médicos, la sociedad, en general, nos exige un alto rendimiento, un gran nivel de equilibrio psicológico, una lucidez asombrosa. Pero somos humanos, somos como cualquier otro ser humano… Vayamos con calma. Creemos que lo importante no es ir deprisa, sino, no detenerse nunca.
Llegó el fin  de la semana de la sensibilización de la diabetes. Gracias a todos los seguidores y lectores por mostranos tanto apoyo en nuestra causa. Seguiremos informando sobre diabetes en el blog de nuestro proyecto: esediaquetodocambio.blogspot.com; en el foro:tuvidacondiabetes.es; en la página de Facebook: ” El día que todo cambió”.
Un abrazo enorme a todos de parte de “El día que todo cambió”, de Montse y de Pilar, madres de hijas con DM1.

PARA GRITAR: DIABETES


Solo un trozo de realidad que no trata de alarmar, pero sí de llamar la atención sobre situaciones reales e inadmisibles en entornos considerados supuestamente seguros.

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En el hospital: "Sí, sí, si entiendo que su hija tenga 4o de glucemia,  pero es que la comida llega en 20 minutos y le da lo mismo esperar, ¿ no???"
En la farmacia " ¿Tiras de cuerpos ce-tó-ni-cos...? Disculpe pero no sé qué es eso".
En una consulta privada: "¿ Y dice usted que se llaman puertos de inyección...? Pues sinceramente yo , que soy médico, el único puerto que conozco es el de Santa María...".
En el colegio: "Le hemos dicho que la niña no puede tener el zumo en la mochila porque las normas lo impiden. Usted lo deje arriba, en el frigorífico, y cuando su hija lo necesite que suba las escaleras y se lo tome y ya está... y el tema del teléfono tampoco está permitido".
En el entorno de ocio: "Entendemos que te preocupes por tu hija, pero hasta el punto en el que lo haces... pues... no lo comprendemos". 
En el trabajo: "Si vienes tan cansada porque te levantas de noche es porque quieres, no hay que obsesionarse tanto". 
En la familia: " Y digo yo, que si la niña se toma un trocito de chocolate o turrón sin azúcar entre horas..  qué mas dá... no se puede ser tan estricta con los hidratos esos...".
En la oficina de tramitación de informes médicos: " Y dice usted que tuvo que ir  con la niña a urgencias... ¿ Por qué no buscó otro hospital?,  usted sabía que ese no le correspondía...".
En el centro de salud: " ¡Ay, qué pena.. si fuera mi hija, yo no soportaría llevarla con ese aparato".
                                                                   THE END 

sábado, 19 de noviembre de 2016

Preguntas del millón y una sonrisa: diabetes




Un día cualquiera por la calle...

- ¿ Y su hija es muy diabética? No señora, se tiene diabetes o no se tiene…
- ¿ Y tiene diabetes de la mala o de la buena? No, mire usted, no hay diabetes mala ni buena, hay diabetes tipo uno y tipo dos , y ninguna de las dos es mala o buena, solo diferentes.-

- ¿ Y ustéd le dió muchas chuches a la niña, no? No, en mi casa nunca entraron las chuches, no era nuestra costumbre ese tipo de hábito, pero en cualquier caso ese no es el origen de la diabetes tipo uno.

corazon-linda-sonrisa- ¿ Y la “diabetis” se pega? No, se llama diabetes, y no se pega…- 
- ¿Entonces, qué pasa, se pincha cuando se marea y ya está, no? Me temo que es más complicado que eso… pero, a ver… cómo se lo explico ahora, aquí en la parada del autobús… mm… si quiere quedamos otro día…
- ¿ Y cómo que su hija se come un helado, los diabéticos no pueden, no?   Pues mire usted, yo no sé qué hacen los diabéticos, pero mi hija aunque tiene diabetes, puede comerse perfectamente un helado si sabe las raciones que lleva y la dosis de insulina que necesita
- ¿ Y por qué usáis un peso para pesar los alimentos, no es un poco obsesivo? Pues no, es que si no calculamos los hidratos de carbono, tampoco podemos saber cuánta insulina tiene que inyectarse para cubrir esos hidratos. El páncreas es sabio, pero nosotros tenemos que hacer un cálculo.No, no estamos obsesionados, es una medida muy útil en la alimentación, sobre todo para los niños.-
- ¿Y qué penita pincharle tanto en el dedo, no? No, no es una penita, es algo absolutamente necesario. Es la única forma de saber cuáles son los niveles de glucosa de la sangre, y con esa medida y calculando los hidratos, el cálculo de insulina es lo más aproximado a lo que haría nuestro páncreas en caso de que funcionara correctamente. De todas formas están saliendo métodos nuevos menos agresivos, pero este es por ahora el más fiable.
- ¿Y esa “cápsula” que lleva en el cuerpo se la quita para dormir? No, es una bomba infusora de insulina, y claro, no puede quitársela para dormir, porque por la noche necesita insulina, al igual que usted, que tampoco  se quita el páncreas por la noche.-
- ¿Y cuando va a la piscina? Pues nada, se la quita, pero antes, ella calcula el tiempo que va a estar más o menos sin ella puesta, se administra con su bomba lo que su cuerpo va necesitar mientras no la tenga, y  y después la guarda en el bolso hasta que termine de bañarse o nadar, o bailar  o lo que quiera que haga.
-¿ Entonces tiene que aprender a manejarla, no? Pues claro, la bomba, las inyecciones de insulina, todo hay que aprenderlo muy bien y por eso es tan necesaria la educación diabetológica, para el propio paciente y para la familia.

viernes, 18 de noviembre de 2016

Ese día que todo cambió: Muchas gracias


Buenos días: Queremos agradecer desde aquí, y de alguna forma especial, a toda la gente que se ha puesto en contacto con nosotros tras la presentación de nuestro proyecto sobre diabetes: "El día que todo cambió". Han sido tantas y tan numerosas las muestras de cariño y apoyo recibidas, que nos hemos sentido desbordadas de afecto. Muchísimas gracias a todos por darnos ese impulso lleno de  ilusión. Es por eso que hemos decidido abrir este blog para canalizar las impresiones y las noticias que van surgiendo. Son muchas las labores y tareas que conlleva el proyecto, pero procuraremos mantener esta página, al igual que el foro, actualizada, para seguir manteniendo el contacto y el calor de los participantes y de toda la gente que nos apoya. Vosotros sois los protagonistas: Gracias.