EL DÍA QUE TODO CAMBIÓ

Nuestro proyecto pretende dar visibilidad a la diabetes tipo 1 y sus necesidades. El proyecto abarca un libro de testimonios en primera persona sobre la diabetes tipo 1, (pacientes, familiares, amigos, profesionales); un foro: http://www.tuvidacondiabetes.es/ ; este blog; charlas informativas, y un documental que pronto compartiremos con todos los lectores. Gracias por estar aquí y compartir esta dulce experiencia.

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miércoles, 30 de agosto de 2017

Marcos Detry Director General de EC-Europe España

Entre nuestros colaboradores especiales está Marcos Detry, director general en España de la editorial médica EC-Europe, editorial científica líder en ilustración y animación médica. Tenemos el privilegio de que sea esta editorial la que publique nuestro libro: "El día que todo cambió", todo gracias a su director, al que le estamos muy agradecidas.
Nuestro primer contacto con Marcos fue como padre que nos aportaba su testimonio, pero después, él mismo se ofreció a maquetar desinteresadamente y a ayudarnos en la publicación del libro en el que tantas ilusiones hemos puesto durante estos veinte meses de trabajo: "El día que todo cambió".

Desde que decidimos materializar nuestro sueño, ha sido permanente el contacto que hemos tenido que realizar con Marcos para determinar la estructura, diseño y concepción del libro. Agradecemos enormemente, por lo tanto, su paciencia y comprensión, así como toda su aportación y entusiasmo en este proyecto que no nos va a generar ingresos económicos personales pero que imaginamos, porque ya lo estamos sintiendo, que nos va a aportar mucha satisfacción como familias que hemos tenido la experiencia común de vivir y sentir ese día en el que todo cambió para nosotros.


Si quereis visitar la página de EC-Europe, os dejamos el enlace: http://www.ec-europe.com/es/

De todas formas, tendremos el placer de escuchar  a Marcos Detry el día de la presentación del libro.

¡Gracias Marcos y gracias a EC-Europe!

Marcos Detry. Director de EC-Europe


lunes, 28 de agosto de 2017

Pilar Angosto, Enfermera, Educadora en Diabetes y Paciente con diabetes tipo1

Conocí a Pilar el año pasado en un curso de empoderamiento de pacientes. Recuerdo que me llamó la atención rápidamente, es una de esas personas que brillan con luz propia. Ella es alegre y divertida, y muy dinámica. Estoy segura de que no pasó desapercibida para ninguno de los que estábamos allí.
Pilar Angosto

Pilar tiene diabetes tipo1 desde hace once años, un debut curioso si tenemos en cuenta que ella era enfermera y educadora en diabetes. Como manifiesta en su testimonio: "Estaba en un lado y de pronto me vi al otro lado de la barrera" 

Además, también es voluntaria de la Asociación de Diabéticos de Cartagena (Murcia) y es la encargada de la planificación y puesta en marcha de los Campamentos. En su entrevista nos cuenta las actividades y la preparación previa a los mismos para que todo esté en perfecto funcionamiento. 

Te agradecemos la colaboración en este proyecto, porque tener una visión desde tantos puntos de vista es siempre enriquecedor. GRACIAS

sábado, 26 de agosto de 2017

23 de septiembre, 9.30h PESENTACIÓN LIBRO "EL DÍA QUE TODO CAMBIÓ"

Después de veinte meses de trabajo intenso, por fin podemos anunciar que nuestro libro "El día que todo cambió" verá la luz el Sábado 23 de septiembre de 2017, a las 9.30 h de la mañana y no a las 10 h como habíamos anunciado, en el Hotel Ágora de Cáceres, que está situado en la calle Parras, nº 25. En el mismo acto estrenaremos nuestro documental "Hemo-ciones" basado en el libro, y que ha sido realizado por Juan Luis Rueda.

Más adelante os detallaremos la programación del acto.

Os invitamos a asistir y a difundirlo si es de vuestro agrado. GRACIAS a todos los que lo habéis hecho posible y GRACIAS a los futuros lectores.


miércoles, 23 de agosto de 2017

Juan Luis Rueda, realizador de "Hemo-ciones"

Estamos en la última fase antes de la presentación de nuestro esperado libro. No podemos continuar nuestras entradas en este blog, sin pararnos en la figura de una persona esencial en el proyecto, nuestro director y realizador del documental "Hemo-ciones": Juan Luis Rueda.
Además de nuestro  documental, ha ido produciendo a lo largo de estos meses múltiples vídeos humorísticos, y a la vez educativos, que han tenido muchísimo éxito entre el público, y que podéis disfrutar en nuestro blog. Juan Luis no solo ha desempeñado este papel en el mundo visual sino que también es una pieza fundamental en el asesoramiento y estructuración del proyecto. Es por eso que hoy, nuestra entrada está dedicada a él....

Unas palabras de agradecimiento...

Fue la diabetes la que nos permitió conocernos. A veces hablamos de las posibilidades que hubiéramos tenido de estar juntos si tú no hubieras debutado y Ángela tampoco y, la verdad, es que son pocas o muy pocas, porque nuestras vidas entonces tenían rumbos muy distintos, así que, sin duda, en nuestro caso podemos decir que si de todo lo malo hay que sacar algo positivo, esta ha sido la parte buena de lo que le había sucedido a nuestras vidas pocos años antes. Y ya vamos para doce juntos. Doce años en los que he aprendido tanto de ti... doce años recibiendo tu apoyo incondicional.
Cuando Pilar y yo empezamos este proyecto, que no ha sido fácil de llevar a cabo en algunas ocasiones, ya estabas ahí dispuesto a dar todo para ayudarme y que esto pudiera salir adelante. Y aunque han sido muchas las horas que con estos casi dos años de trabajo le hemos robado a nuestra vida de familia, no he sentido más que comprensión y cariño porque entendías lo que significaba todo esto para mí. 
Pero por si fuera poco, además, y suponiendo todo un reto para ti, te animas y te comprometes a darle vida a unas cuantas historias del libro y te encargas con los pocos medios y los "justos" conocimientos que tienes, del precioso documental que has realizado: "Hemo-ciones"... Y no quiero quitar ni una pizca de mérito a tu esfuerzo y tu dedicación, porque han sido muchas las horas que has dedicado al rodaje, al montaje, al editaje, a aprender todo lo que no sabías para crear algo de tal envergadura. Eres un crack, marido. En todo, porque pones entusiasmo y cariño en las cosas que te importan. Te quiero y te doy las GRACIAS por todo lo que nos das. (Montse Parrales)








jueves, 17 de agosto de 2017

HOMO PLUS, Sketch de humor y diabetes en "El día que todo cambió"


Cuando empecé a usar el primer medidor continuo, hace ya más de diez años, y me metí en esta vorágine de cachivaches y alarmas, me acordé de la novela "Homo Plus" de Frederik Pohl, mi escritor favorito de Ciencia Ficción por esa época. Al tiempo se me ocurrió escribir una historia humorística sobre todo eso en un foro, y ahora ha llegado la hora de plasmarlo en un sketch. Además, al comienzo hay un guiño a "Total" de José Luis Cuerda, uno de mis cineastas favoritos. Así que va de homenajes. ¡Que os guste!







viernes, 11 de agosto de 2017

Jorge Moto



Ya está siendo habitual en nuestro blog tener a personas que dicen verdades como templos. Aunque es  cierto que a esas personas las hemos buscado nosotras. Porque fuera del discurso políticamente correcto y almibarado que proponen algunos medios de comunicación sobre nuestro tema: la diabetes tipo uno, nosotros queremos ir más allá y escuchar todo aquello que habitualmente está "censurado". Puede que esta palabra extrañe, pero es exactamente la que queremos decir. Y es que expresar que para hacer deporte hay que hacer mil cábalas con los hidratos y las dosis de insulina; expresar que una hipoglucemia seria, en la que aún no has perdido la consciencia, puede llevarte a un episodio de agresividad severo... cosas como esta... por lo visto, no está permitido decirlas. Como nosotros no queremos poner ninguna cortapisa al pensamiento, ni a la expresión y libertad de cada cual, tenemos a nuestro fantástico Jorge Moto, deportista reconocido, habitual en los medios de comunicación, y en continuo contacto con los niños y jóvenes. Un deportista provocador por su exquisita sinceridad. Es un honor para nosotros tener a  alguien como él, una persona valiente que no se rinde ante las presiones por decir lo que quiere decir. Es más, creemos que muchas personas necesitan esta sinceridad para poder sentirse identificadas con un modelo más real y menos idealizado del paciente con diabetes. Le damos las gracias a Jorge  por su colaboración, contándonos su visión y su experiencia con la diabetes .
Y para saber más de él os dejamos sus propias palabras, extraídas de su blog: Lucho junto a mi-diabetes.html:
"Me llamo Jorge y soy diabético desde los 14 años. Ingresé en el Hospital con 620 mg y varias cruces de cuerpos cetónicos. He intentado siempre llevar un buen control de la glucosa. Tuve una gran ayuda gracias a Sodicar y María José Barreiro. En mis empezares, me ayudaron a conseguir unos buenos controles y a no preocuparme por ser diabético sino a mejorar día a día. En Sodicar siempre me enseñaron a luchar, me enseñaron a ver lo que podía suceder, me enseñaron a entender mi diabetes. Nada mas empezar el colegio, tras ese primer verano como diabético, recibo un informe de los servicios médicos del Ministerio de Educación y Ciencia donde indican: "Excedencia definitiva para hacer gimnasia, motivo diabetes insulino dependiente", guardo tres informes médicos como oro, el que debuté, el del clínico de Barcelona a los dos meses de debutar, y este otro por el que como consecuencia, colgue las zapatillas deportivas de por vida, un gran error mío al dejar el instituto no haber empezado con el deporte, pero ya era miedo a todo....".

Solo deciros que Jorge es ahora un gran deportista y un gran luchador, un ejemplo de inspiración para muchos niños, niñas y jóvenes con diabetes que le siguen y comparten sus triunfos, y para los que él se ha convertido en todo  un referente... No os perdáis su entrevista en nuestro libro. Gracias, Jorge.





martes, 8 de agosto de 2017

Marisa y Marcasell con el día que todo cambió

Hoy, en el día que todo cambió, contamos con una gran profesional y buenísima amiga: Marisa Muriel Romero, artista y artesana, directora de la empresa cacereña de sellos de caucho: Marcasell. Ella es una de las primeras personas a la que yo ( Pilar), le dije que mi hija de nueve años tenía diabetes. No puedo olvidar su rostro de incredulidad y su inmenso cariño en aquellos momentos y en todos los que hemos compartido juntas. Ella sabe que desde hace años... es parte de mi familia. Conoce nuestros  desvelos y  lo duros que fueron los primeros años para Montse y para mí, pero también ha sido testigo de cómo nuestras hijas han crecido y todo sigue cambiando a mucho mejor.
Marisa también ha querido aportar desinteresadamente su "sello" y nunca mejor dicho, a nuestro proyecto, y ha realizado para nosotros un diseño precioso. Tras muchos años de amistad, y de ver personalmente cómo trabaja, podemos asegurar que si hay unas manos amorosas, pacientes, delicadas, y llenas de ingenio y arte a la hora de trabajar un sello de caucho, esas son las manos de Marisa. Todas las colaboraciones y aportaciones que nos llegan desde el corazón a nuestro proyecto, son recibidas con mucho agradecimiento. Gracias, amiga.





sábado, 5 de agosto de 2017

Carolina Bello con el día que todo cambió



En medio del verano, un poco de aire fresco: hoy dedicamos nuestra página a las emociones. Durante los útlimos años, los especialistas han coincidido en señalar a la diabetes como una enfermedad biopsicosocial, lo cual significa que no solo implica la parte física de la persona, sino también la parte psicológica y la social. En esto coincidimos todos los que convivimos con la diabetes de una forma o de otra, aunque la sociedad, en general, desconozca bastante el tema.
En cada entrevista que hemos realizado,  las emociones ocupan el mayor protagonismo dentro del discurso que nos cuentan, ya sea por parte del mismo paciente o cuando quien habla es alguien de su entorno. También las emociones ocupan un lugar relevante cuando hemos entrevistado a los profesionales que tratan con la diabetes. Es esto lo que nos llevó a contactar con Carolina Bello, experta en emociones, para que nos contara sus impresiones sobre cómo cree que estas afectan a las personas con una enfermedad crónica, y en este caso a las emociones de las personas con la diabetes.

Carolina es educadora Social; máster en Inteligencia Emocional, máster en Terapia Emocional y además Criminóloga. Es investigadora en los estudios para potenciar la resiliencia en los adolescentes victimizados por el  bullying y ha sido también docente en el módulo de Inteligencia Emocional del Proyecto Europeo "Nosotras emprendemos", de la Universidad Popular de Cáceres.
Además de ser una experta es una persona que despide dulzura y encanto, y ya por sí misma es pura sensibilidad y empatía. Es una fortuna tenerla como amiga y una suerte enorme que esté con nosotros en Cáceres y  poder contar con ella en nuestro proyecto.

En la entrevista que realizamos a Carolina nos habló de aspectos importantísimos como la forma de tratar  la autoestima; cómo abordar la hospitalización de los niños; la comunicación de noticias con respecto a su enfermedad etc.
Nosotros, en nuestro proyecto, destacamos la necesidad de personal especializado para tratar las emociones de nuestros niños y niñas , y también las  de los pacientes adultos y sus familias, cuestión en la que ella está totalmente de acuerdo: "Tiene que existir la figura de un personal especializado que asesore a padres, médicos, maestros y a todos los implicados".
Mil gracias, Carolina, por tu participación y ojalá que un día se cumplan nuestros sueños de poder atender correctamente, desde las instituciones, a nuestras familias "dulces" y sus emociones. Gracias.