EL DÍA QUE TODO CAMBIÓ

Nuestro proyecto pretende dar visibilidad a la diabetes tipo 1 y sus necesidades. El proyecto abarca un libro de testimonios en primera persona sobre la diabetes tipo 1, (pacientes, familiares, amigos, profesionales); un foro: http://www.tuvidacondiabetes.es/ ; este blog; charlas informativas, y un documental que pronto compartiremos con todos los lectores. Gracias por estar aquí y compartir esta dulce experiencia.

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martes, 28 de agosto de 2018

Nuevo Libro y nueva ilusión


Se acerca el inicio del curso, y nosotros nos estrenaremos en la semana de la diabetes con la presentación de nuestro nuevo libro, esta vez  infantil.  De momento, no podemos revelar más. Es la nueva creación de "El día que todo cambió", es infantil o para todos los públicos, y esta cargado de dulce energía, muchas vivencias, fantasía e ilusiones. Nuestro verano, entre otras cosas, ha estado dedicado a poner a punto su salida al mundo. Colabora esta vez, con nosotras, la Asociación Cultural Literaria " Letras Cascabeleras" que con su amplia trayectoria y proyección,  ha confiado en nosotras. Aunque faltan casi dos meses y medio, os iremos dando noticias de cómo va caminando el libro hasta su presentación.

Por ahora, solo un pequeño dulce, Oriol, conoce el título, bajo secreto absoluto. Comienza la cuenta atrás...  Recordad... será en noviembre, en la semana de la diabetes 2018. Os lo seguiremos recordando.




martes, 14 de agosto de 2018

Irene, una futura investigadora:


La diabetes es como una gran piedra que toda la familia debe sostener, nos dijo un día una estupenda pediatra al darnos su testimonio para el libro "El día que todo cambió". "Si dejamos a la persona con diabetes sola, la piedra es muy probable que se le caiga encima...".

Esta imagen define exactamente la importancia que tiene la familia y el apoyo del entorno en el tratamiento de las personas con diabetes tipo 1. Al fin y al cabo, hablamos de ese pilar que en nuestro proyecto tiene tanta importancia: las "Hemo-ciones".

Nos complace ver cómo nuestro mensaje cala en las familias, y ejemplo de ello, es esta carta que hemos recibido de la hermanita, de tan solo 11 años, de uno de nuestros chicos dulces. Ella nos envía un texto que está escribiendo y nos dice "¿Podéis decirme si esto está bien? Es que tengo que saber muchas cosas porque quiero ser investigadora en diabetes, y también por si le pasa algo a mi hermano y mi madre no está en casa".

Os dejamos una imagen de su texto. Felicidades, Irene, por tu incitativa, inteligencia y entusiasmo. Estamos seguras de que serás una gran investigadora. Necesitamos chicas como tú. ¡Adelante!




miércoles, 1 de agosto de 2018


" EL DÍA QUE TODO CAMBIÓ" , SIN PARAR...

Estamos en mitad del verano y no damos abasto a la hora de  publicar todas nuestras actividades. Eso sí, queremos compartir con vosotros un nuevo objetivo que estamos trabajando: actividades de apoyo y refuerzo escolar, y de educación diabetológica, para niños y niñas que presenten dificultades escolares o de adaptación, tras el debut diabético.


Nuestra asociación sigue trabajando en pro de los intereses de las familias y personas con diabetes, y en especial, por las que tienen diabetes tipo uno. Entre los problemas detectados en nuestra labor, nos hemos encontrado con niños y niñas que, al debutar, pierden el ritmo escolar, no solo por la falta de asistencia escolar ocasionada por el ingreso, que puede durar días o incluso semanas, en algunas ocasiones, sino también por las dificultades con las que se encuentran en el periodo posterior, que les exige una  adaptación especial a la nueva vida de la escuela: activación del protocolo ( en el caso de que se haga correctamente); puesta en práctica del mismo; adaptación del profesorado, cambio de horarios familiares y laborales...y una lista innumerable de novedades, que solo percibimos las personas que lo hemos vivido y lo vivimos.
Hemos detectado, también, que esto genera problemas no solo a los niños y niñas que han debutado, sino que , en algunas ocasiones, los desajustes emocionales,  o de adaptación, afectan de igual modo a la familia al completo.
 En uno de los casos que hemos conocido, y con el que estamos  trabajando, la familia fue acusada, inlcuso, de negligencia por la falta de asistencia de la niña en particular, al centro escolar (debido a los numerosos problemas de salud y de adaptación que se le plantearon en su regreso a la escuela). Una vez más nos hemos topado con la falta de información y la consiguiente y gravísima falta de empatía.  Pero ya no nos asustamos. Estamos muchas vidas dulces para hacer frente a estas barbaridades. Afortunadamente se solucionó. Esto nos dio pie a la reflexión...

Por todo ello, hemos decidido incluir este nuevo objetivo en nuestro proyecto, y es el de dar apoyo y refuerzo escolar de forma solidaria y gratuita  a los niños y niñas con DM1, que presenten problemas escolares, o de adaptación, tras el debut, y cuyas familias nos lo soliciten. De igual modo, y de forma transversal, les daremos también refuerzo de educación diabetológica. Esta labor será realizada por nosotras, a través de nuestros perfiles profesionales de Paciente Experta en enfermedades crónicas, y Profesora de E. Infantil y Primaria.
Este verano, ya hemos comenzado con una alumna de seis años, cuyos progresos se están haciendo patentes. Su entusiasmo y energía están siendo el aliciente para que continuemos en este objetivo. Ya sabéis:  "El día que todo cambió"sigue caminando cada vez más fuerte e ilusionado.  Y hay muchas más sorpresas que os daremos próximamente. Gracias por seguir a nuestro lado.  Las vidas dulces somos también  vidas poderosas...