EL DÍA QUE TODO CAMBIÓ

Nuestro proyecto pretende dar visibilidad a la diabetes tipo 1 y sus necesidades. El proyecto abarca un libro de testimonios en primera persona sobre la diabetes tipo 1, (pacientes, familiares, amigos, profesionales); un foro: http://www.tuvidacondiabetes.es/ ; este blog; charlas informativas, y un documental que pronto compartiremos con todos los lectores. Gracias por estar aquí y compartir esta dulce experiencia.


jueves, 21 de septiembre de 2017

UN PROYECTO SOLIDARIO: El día que todo cambió

Creemos que es importante que conozcáis el carácter de nuestro proyecto y el destino de las ventas de nuestro libro. El día que todo cambió es un proyecto independiente realizado exclusivamente con nuestro esfuerzo personal y económico, en colaboración con nuestro editor Marcos Detry y la Editorial EC-EUROPE. Además, es un proyecto solidario en el que los potenciales beneficios que se pudieran obtener de la venta de nuestro libro, serán destinados a la ONG Arco Iris, Educación para el desarrollo (http://www.ongdarcoiris.org/) fundado por la doctora endocrinóloga pediátrica Isolina Riaño.




Isolina Riaño Galán  es especialista del AGC de Pediatría del Hospital Universitario Central de Asturias. Es vocal de la comisión asesora de Bioética del Principado de Asturias, miembro del Comité de Bioética de la Asociación Española de Pediatría y coordinadora del grupo de Cooperación Internacional de la Fundación Española de Pediatría.





miércoles, 20 de septiembre de 2017

2º pase privado de "HEMO-CIONES"

El sábado tuvimos otra noche de "Hemo-ciones" con el resto de "protas" del documental que Juan Luis Rueda ha realizado para "El día que todo cambió" y que narra la vivencia con diabetes tipo1 de tres familias en tres momentos vitales diferentes.


Fue una noche especial, donde además compartimos risas.. Las niñas le dan ese aire fresco y desenfadado que necesitan las situaciones más duras. Gracias Maribel, Sena, Paola y Sara... y a la "Excentricidad" 

Ya sabéis, el próximo día 23, en el acto de presentación de "El día que todo cambió" estrenaremos este documental hecho con todo el cariño y respeto del mundo.


sábado, 16 de septiembre de 2017

"HEMOCIONES" DE UN PADRE EN EL CUMPLE-DEBUT DE SU HIJO DE CINCO AÑOS


Hoy, leímos  el mensaje de este papá, colaborador de nuestro proyecto, en su muro de las redes sociales, con motivo del cumpleaños del debut de su hijo con dm1. Nos ha conmovido tanto que le hemos pedido que lo comparta en nuestro blog. Pura "hemoción"con la que nos identificamos. Gracias, Pedro por compartirlo.

"Más de 12.000 pinchazos en los dedos, más de 2000 inyecciones puestas, más de 400 parches puestos, más de 200 sensores puestos y un largo etc.. o lo que es lo mismo, hoy se cumplen 3 años del debut con diabetes tipo 1 de Oriol. A día de hoy es el cumpleaños de nuestra familia pues ese día TODO CAMBIÓ y tenemos que celebrarlo pues estamos bien aunque tengamos que luchar 24 horas al día, 365 días al año. El premio merece todo esfuerzo, pues la salud de nuestro peque no tiene precio.
Hoy no voy a celebrar nada, pero la semana que viene sí, será nuestro regalo particular ver como se le da luz a esta enfermedad con la presentación del libro “EL día que todo cambió” y el Documental “Hemo-ciones”, que la gente entienda la enfermedad nos evitará daños innecesarios y en muchas ocasiones gratuitos, por puro desconocimiento, por eso os pido que se haga viral que se lo paséis a familiares y amigos y estos hagan lo mismo, eso será un gran regalo para nosotros.
Feliz día para todos"

La Mirada Dulce


jueves, 14 de septiembre de 2017

Pablo Sánchez Marchesi, FEAFES, Cáceres

Hoy dedicamos nuestra entrada a  Pablo Sánchez Marchesi, psicólogo especializado en Rehabilitación Psicosocial y Recursos humanos, y director del Centro  Residencial de Rehabilitación
Psicosocial ,FEAFES, Cáceres, (Asociacion de familiares y personas con enfermedad mental).

 "El día que todo cambió" ha intentado acercarse a todos los sectores de la sociedad posibles y a la mayoría de las problemáticas a las que se enfrentan las personas con dm1. Consideramos que la diabetes tipo uno, que es una enfermedad con un componente conductual importante, tal y como nos han confirmado los profesionales a los que hemos entrevistado, se convierte en especialmente dificultosa cuando quien la padece es una persona con una enfermedad mental. Queríamos saber cómo se manejan estas situaciones en la vida diaria de una persona con estas dos problemáticas y para ello contactamos con FEAFES.

Según ellos mismos se definen en su página web, FEAFES: "Es una entidad con fines sociales, sin ánimo de lucro, que se constituye en 1990 con la misión de mejorar la calidad de vida de las personas con trastorno mental grave y sus familiares, defender sus derechos y representar y defender el movimiento asociativo".
http://www.feafescaceres.com 

Esta entidad considera que la integración de la persona con enfermedad mental en la sociedad necesita una intervención integral que contemple los aspectos sociales, sanitarios, laborales, educativos y familiares. Una atención integral en Salud Mental en la comunidad  y con la comunidad".

Para indagar en estos aspectos y conocer más esta realidad de la diabetes tipo uno en pacientes con  enfermedad mental, nos dirigimos al Centro Residencial de Rehabilitación Psicosocial que FEAFES tiene en  Cáceres. Allí nos acogieron amablemente y su director, Pablo Sánchez Marchesi, nos concedió una interesantísima entrevista para nuestro libro, de la cual le estamos muy agradecidas. En esa entrevista , Pablo nos habló de la importancia del autocuidado, y de la necesidad de personal adecuado y formado, también en diabetes, para ayudar a estos pacientes. Con respecto a este personal cuidador nos decía, entre otras cosas:

"Que sean muy persistentes y que manejen muy bien el equilibrio entre fijar límites, sin agobiar, pero sin dejarlo de lado. Que sean muy conscientes de las limitaciones que tiene una persona con un trastorno mental grave a la hora de cuidar su diabetes, pero que sean muy persistentes con ellos, porque en realidad ellos quieren cuidarse, pero tienen muchas dificultades para hacerlo. Una persistencia dura pero siempre afectuosa, basada en el diálogo y en la colaboración con ellos".

Toda esta interesante entrevista podréis leerla completa en nuestro libro. Agradecemos a Pablo también el ofrecernos la posibilidad de acudir en un futuro próximo al centro para impartir una de nuestras charlas informativas. Gracias Pablo por tu amabilidad e interés y felicidades por tu trabajo tan noble, humano e importante para la sociedad. Que sigáis cuidando con tanto cariño a todas las personas "dulces" que estén en vuestras manos. Gracias.

Si queréis conocer mejor el trabajo de Pablo, os dejamos un enlace a su blog:
https://pablomarchesi.wordpress.com

lunes, 11 de septiembre de 2017

María del Carmen Monteserín, otro "ángel de la guarda" en las aulas

Un nuevo curso empieza, las aulas se preparan para recibir a los alumnos, las casas huelen a libros recién comprados, las mochilas se preparan con esmero. Hay nervios por reencontrarse con los compañeros, por saber quien será el nuevo maestro o maestra... Son días de grandes emociones y de cierto estrés para todos los padres, que se intensifica en las familias de niños con diabetes: "Llevar el glucagón, los hidratos de carbono lentos y rápidos para el aula, el glucómetro y sus consumibles, activar o reactivar el protocolo en su caso, hablar con el nuevo tutor, con el profe de educación física, enseñarles las pautas, observar durante unos cuantos días cómo influye el nuevo ritmo tan distinto al de las vacaciones en la glucemia del niño...". Dejamos a nuestros hijos en la escuela y tenemos que dar por hecho que su diabetes va a estar atendida y que las cosas van a ir bien... porque tienen que ir bien ya que la salud presente y futura de nuestros hijos depende en parte de ello, y no es solo la salud física, también la emocional. 
Sabemos que este "vacío" en la atención de nuestros niños con diabetes en el entorno escolar existe, en algunas comunidades tenemos un protocolo, en casi todas ellas un protocolo "cojo", que además no se cumple en muchos casos, no quedándonos muchas veces más remedio que apelar a la buena voluntad de los profesionales de la educación para que sean estos los que velen por la seguridad de nuestros hijos, muchos de ellos con tres, cuatro o cinco años de edad, y que difícilmente tienen capacidad de autocuidarse... Los padres no somos obsesivos. Los padres tenemos la obligación de proteger la integridad de nuestros hijos y estamos inmensamente agradecidos a los profesores y maestros que se implican en estos cuidados extras que los niños con diabetes necesitan, aunque, sinceramente, necesitamos una solución real que no se quede en la buena voluntad de la persona. 
Este es un texto que nos envía al blog la madre de nuestro "benjamín", puesto que él es el último niño al que hemos conocido que ha debutado con diabetes. En este texto, Alba, la madre de este pequeño debutante, en medio del impacto emocional, destaca la actitud y la implicación de la profesora de su hijo: María del Carmen Monteserín, la maestra que con tanto cariño ha acogido al niño en el aula, haciéndole partícipe de todas las actividades del colegio sin excluirle de ninguna y haciéndole sentirse también acompañado y querido en todo momento. De igual forma, agradece a todas las personas que han estado a su lado en estos momentos tan importantes. 
Los sentimientos y las emociones de esta familia, de esta madre que nos escribe y con la que nosotras mismas estuvimos a las pocas horas del debut están a flor de piel. Muchísimas gracias por compartirlos con nosotros, Alba y Jose. Y muchísimas gracias a todos los  profesionales comprensivos y empáticos, a Mamen y a todas las maestras y maestros que, como ella, son nuestros ángeles de la guarda en la escuela. Gracias

La maestra Maricarmen. Por Alba Cacereño, una madre agradecida.

Hay un día que nunca pasará inadvertido en mi mente, ese día es el seis de marzo de 2017, ya que fue el día que nos daban la noticia de que nuestro hijo Carlos, de cinco años, debutaba con diabetes.
El primer día en el hospital fue muy duro para nosotros, porque imaginaros cómo se puede estar por fuera con una sonrisa de oreja a oreja delante de nuestro hijo, y por dentro inmersos en la tristeza pensando el  por qué le  tenía que haber sucedido eso y ahora ser portador de una enfermedad crónica. Pero de ese día de hospital cabe destacar una visita de la tarde noche que nos alegró mucho a todos, era la profesora de mi hijo, Mamen,  que venía a ver a Carlos. Tenemos que agradecerla el esfuerzo que hizo para poder ir ese primer día  al hospital, ya que había tenido toda la tarde ocupada con cursos de formación. Mi hijo se alegró enormemente al verla y ella le  trasmitió unas palabras muy dulces y cariñosas, las cuales nos emocionaron mucho.

Allí llegaron también Pilar y Montse para brindarnos todo su apoyo y para empatizarse con nuestro dolor, ya que hacía unos 13 años que sus dos hijas debutaron con diabetes en la misma habitación que estaba mi hijo; sus palabras fueron muy alentadoras y de ánimo para ese primer día de debut. Muchísimas gracias a las dos por ir a visitarnos y dedicarnos parte de vuestro tiempo en momentos tan difíciles como eran aquellos.

En los días que pasamos en el hospital, tuvimos varias visitas: de la familia, de Gloria, la profesora en prácticas de mi hijo, y de nuevo de Mamen, su tutora, la cual vino unas cuantas de veces a visitarnos. Y mientras tanto, yo pensaba que qué sería de mi hijo cuando saliéramos del hospital y regresara al colegio, y pensaba si podría ser una situación complicada, pero algo me decía por dentro que con Mamen todo iba a ser muy fácil, ya que desde el primer momento vi una implicación máxima por su parte, y eso ya decía mucho.

Cuando regresamos a casa, tocaba adaptación para nosotros y para nuestro hijo, así que, estuvo tres días sin ir al colegio. El lunes siguiente sería para Carlos el primer día de colegio con la nueva situación. Mamen se reunió conmigo para rellenar el plan de actuación que ella previamente había imprimido. También me acuerdo que tenía allí los apuntes de diabetes de un curso que había realizado previamente de enfermedades crónicas, y me pareció perfecto ver que todo lo tenía en orden. No podía ser de otra manera ya que Mamen es así, una persona muy ordenada, previsora, atenta, cariñosa, y muy muy buena profesional que adora a los niños y su trabajo como docente.

Yo le dejé allí en la clase todo lo que podía necesitar: zumos, leche, galletas y a partir de ese momento fue ella quién se encargó de realizarle los controles día a día a la hora exacta, avisada mediante la alarma del móvil para que nunca se olvidara de darle las raciones de comida según la   glucemia.  Es más, si tenía hipoglucemia era ella  quien se  encargaba de  remontarla  y, por supuesto, de estar muy pendiente  de Carlos en cada momento.  Una labor digna de ser admirada. Estamos muy agradecidos, ya que ha sido una grata labor que nos ha simplificado al máximo la vida en la escuela.

Al mes más o menos de debutar nuestro hijo, estaba planificada en el colegio una excursión a Talayuela, a "El Quinto Pino" y, como era normal, mi marido y yo decidimos que Carlos no fuera a la excursión, ya que pensábamos que era una responsabilidad muy grande para Mamen, pero el niño se empeñó en que quería ir y ella  me dijo que Carlos no debía  privarse de ir solamente por ser diabético, y fue entonces cuando decidí que si Mamen se hacía cargo de él, como yo confiaba plenamente en ella, pues Carlos iría de excursión. Y así fue. Mamen portaba la mochila de Carlos con todo lo necesario, y ella le pinchó las insulinas a la hora de comer y le hizo los controles correspondientes, todo un lujo poder pensar que mi hijo al mes de debutar se fue de excursión lejos de Miajadas; A la semana siguiente también salió a una convivencia que organizaba el colegio,  en un campo de un pueblo cercano a Miajadas, y volvió a ser Mamen la que se hizo responsable de todo para que Carlos,  al igual que sus compañeros, pudiera ir a la excursión.

Así fueron todos los días hasta que acabó el curso escolar 16/17, Mamen siempre pendiente de sus controles de glucemia, de si se encontraba bien o no, de qué tenía que comer y qué no, porque imaginad, un niño con cinco años que acaba de debutar pues necesita la ayuda de una persona adulta.
Por todo ello, mi marido, toda nuestra familia y yo,  estamos enormemente agradecidos a Mamen, ya que desde el primer instante nos transmitió tranquilidad, seguridad y conocimiento de la enfermedad, porque, a parte de haber recibido formación de diabetes, ha vivido muy de cerca la diabetes  de Ángela, la hija menor de Montse, por lo que estaba muy familiarizada con dicha enfermedad. Así las horas que Carlos estaba en el colegio o en actividades en horario lectivo, nosotros teníamos la confianza y la tranquilidad de que iba a estar  muy bien atendido y cuidado.

Mamen, de nuevo gracias por todo, por hacernos muy fácil el subir una montaña difícil de escalar como era dejar a mi hijo en el colegio e irme a trabajar fuera del pueblo sin tener preocupaciones de nada en absoluto. Nunca sabré cómo agradecerte todo lo que has hecho por mi hijo y por nosotros, eres un sol; y a la vez, muchas gracias por presentarnos a tu amiga Montse, a quién poder preguntarle los millones de dudas que te surgen cuando te inicias en el mundo de la diabetes, fuera la hora que fuera, además de servir como nexo de unión con más madres de niños diabéticos;  muchas gracias Montse por brindarnos esa gran ayuda a modo particular y también a modo colectivo con tu extensa y continua formación sobre diabetes, y por ser también co-autora de ese libro que vas a publicar junto a Pilar, y que estoy muy impaciente por leer, porque pienso que será magnífico. Muchas gracias.

Por último, agradecer al equipo de pediatría del centro de salud de Miajadas, Cristina, Paqui y Milagros: os habéis portado muy bien con nosotros.También, agradecer a  muchas mamás de niños diabéticos que nos han tendido su mano, sin olvidarnos de familiares y amigos, y por supuesto a Jesús,  Mercedes  e Inma, del hospital San Pedro de Cáceres por la  gran labor que desempeñan día a día. Muchas gracias a todos, con vuestra ayuda, este camino se hace más llevadero.

Un abrazo,

Alba Cacereño Rebolledo



sábado, 9 de septiembre de 2017

Tom.B

Hoy tengo que dejar a un lado esa discreción extrema que caracteriza a Tom para hacerle esta merecida entrada. Porque sin él, probablemente, este proyecto nunca hubiera nacido.
Cuando Pilar sueña e imagina, Tom es la persona que apoya incondicionalmente mis sueños. Y no solo los apoya, sino que me muestra el camino, lo despeja y lo allana. Para él todo es posible con entusiasmo, disciplina, ilusión, respeto, y mucho, mucho trabajo. Esas son sus herramientas, y esas son las que me ha enseñado y me ha mostrado siempre como ejemplo. Eso es lo que yo he aprendido de él, desde que le conozco, y lo he hecho con libertad, amor, y una enorme admiración hacia su persona.



Gracias Tom, por cuidarnos mutuamente y cuidar juntos de nuestra familia. Por mostrarme el mundo ancho y grande, con sus distintas formas de pensar y de sentir. Por hacerme partícipe de un horizonte en la vida lleno de alegría, respeto y libertad.
En definitiva, gracias por colaborar desde el minuto cero en el proyecto, con tu amplio bagaje de experiencias y conocimientos; de muchas formas diferentes y desde distintos ámbitos. Y por último, gracias también por facilitarnos ese bellísimo testimonio familiar que nos trajimos desde nuestra otra tierra, Holanda: Gracias.

jueves, 7 de septiembre de 2017