EL DÍA QUE TODO CAMBIÓ

Nuestro proyecto pretende dar visibilidad a la diabetes tipo 1 y sus necesidades. El proyecto abarca un libro de testimonios en primera persona sobre la diabetes tipo 1, (pacientes, familiares, amigos, profesionales); un foro: http://www.tuvidacondiabetes.es/ ; este blog; charlas informativas, y un documental que pronto compartiremos con todos los lectores. Gracias por estar aquí y compartir esta dulce experiencia.

Si quieres comprar "El día que todo cambió" a través de Amazon, pincha aquí https://www.amazon.es/dp/8469752863






viernes, 16 de noviembre de 2018

"Glucolandia" en el Rincón Extremeño, de Radio Unión Catalunya

Mañana Sábado, 17 de noviembre, de 10.45 a 11.45 de la mañana, "El día que todo cambió" estará en el programa de Radio Unión Catalunya "El Rincón Extremeño". En esta ocasión, la emisión del mismo se realizará desde la Librería "Pájaro Azul" de Cáceres. 

Agradecemos a Inmaculada Blanco, propietaria del establecimiento, su colaboración con nuestro proyecto apoyando la venta de nuestros libros y cediéndonos este incomparable espacio para la realización del programa.

"Glucolandias" en la librería "Pájaro Azul" de Cáceres

También queremos agradecer, de nuevo, a Tiny Gragera y a nuestro querido Jesús Baños, que sirve de nexo entre este proyecto y los medios de comunicación, su confianza en nosotras, dándonos la oportunidad de acercar la diabetes a todos sus radioyentes, esta vez en forma de versos, a través del libro Glucolandia "Hemo-poemas" infantiles.

Jesús Baños y Tiny Grajera

Nos acompañarán Pedro Vázquez y su hijo Oriol, de 6 años, que fue diagnosticado de diabetes tipo1 cuando acababa de cumplir los dos. También podremos deleitarnos con la dulce voz de Ana Barriga que nos acompañará con su guitarra.

¡Os esperamos!

jueves, 8 de noviembre de 2018

Glucolandia en Canal Extremadura Radio

El viernes 9 de noviembre, a partir de las 10:45 horas de la mañana, estaremos con "Glucolandia"  en el programa "El sol sale por el oeste" de Canal Extremadura Radio, conducido por Ana Gragera y Antonio León.




Podéis escucharnos accediendo al siguiente enlace:

http://www.canalextremadura.es/radio/programas/el-sol-sale-por-el-oeste

Ya sabéis, pinchad en: "Radio en directo"



miércoles, 7 de noviembre de 2018

A TRES DÍAS DE LA PRESENTACIÓN DE GLUCOLANDIA

Faltan tres días para la presentación de Glucolandia. Estamos trabajando mucho en los preparativos de ese día tan especial, pero también estamos disfrutando mucho y pasándolo muy bien, a pesar de los nervios del final y la preocupación de que todo salga como os merecéis. 
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También queremos agradecer la magnífica acogida que está teniendo este nuevo trabajo, que ya ha recorrido una buena parte de España. Vuestros mensajes positivos nos llenan de esperanza y avivan nuestra ilusión. Muchas gracias, de corazón


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Recordad: 10 de noviembre a las 11.30h. en el Museo Pedrilla de Cáceres. ¡OS ESPERAMOS!

domingo, 14 de octubre de 2018

PUNTOS DE VENTA GLUCOLANDIA

                                        Glucolandia. Hemo-poemas infantiles

                                     

Os dejamos aquí cómo adquirir "Glucolandia. Hemo-poemas infantiles". Como ya hemos anunciado en otros medios, la opción de Amazon es inviable para nosotros, así que los que no tengáis posibilidad de comprarlo directamente en Cáceres o Villanueva de la Serena (Badajoz), os podéis poner en contacto con nosotras en nuestro correo electrónico

eldiaquetodocambioo@gmail.com

Os lo haremos llegar por correo ordinario con un gasto de envío muy ajustado, ya que lo hacemos a través de Letras Cascabeleras, nuestra editorial. El cobro se realizará mediante transferencia bancaria a la cuenta de El día que todo cambió que os facilitaremos.

Se podrá comprar en los siguientes puntos de venta:

- Estación de Servicio Mirat. Calle Gil cordero 18 de Cáceres.
- Librería El pájaro azul. C/ León Leal, 5. Cáceres
- Asociación Personas con Diabetes de Don Benito, Vva. de la Serena y Comarcas. C/ Madre Teresa Jornet, 4. Don Benito (Badajoz)



Y por supuesto, también los podéis adquirir el 10 de noviembre, día de la presentación, 11.30 Horas, MUSEO PEDRILLA de Cáceres. Pronto publicaremos cartelería.




miércoles, 10 de octubre de 2018

!!!YA LOS TENEMOS!!!

Nos encantaría poder expresaros la enorme emoción que sentimos al tener entre las manos nuestro nuevo libro sobre diabetes.

¡¡¡Ya los tenemos!!! Después de tanto tiempo dedicado, tanto esfuerzo y tantos nervios, ya están con nosotras. Aquí está GLUCOLANDIA:



Os recordamos que estamos a justo un mes de la presentación de "GLUCOLANDIA. Hemo-poemas infantiles", que es un libro para todos los públicos cuyo objetivo es acercar la diabetes tipo1 a todos los lectores de una forma sencilla y clara a través de las letras. Y ya podemos aportaros más datos de ese mágico día:


Lugar: Casa-Museo Guayasamín (Museo Pedrilla). Ronda de San Francisco, s/n. Cáceres

Fecha y Hora:  Sábado, 10 de noviembre  a las 11.30 h.


Autoras: Pilar Alcántara y Montserrat Parrales. Asociación de diabetes “El día que todo cambió”

¡¡¡OS ESPERAMOS!!!


jueves, 27 de septiembre de 2018

NUESTRO NUEVO LIBRO: GLUCOLANDIA. HEMO-POEMAS INFANTILES

Portada Glucolandia de "El día que todo cambió"
Ya está en imprenta "Glucolandia. Hemo-poemas infantiles".
Esta es la nueva creación literaria y didáctica sobre diabetes de "El día que todo cambió", con la colaboración de A.C. Letras Cascabeleras. Un libro para todos los lectores que quieran acercarse de una forma creativa al mundo de la diabetes infantil: Niños, niñas, familias, amistades, profesionales de la educación, profesionales sanitarios y todas las personas interesadas en este mundo dulce.



La osita Rosa Clavel, Mateo tiene miedo, Melina y su bomba de insulina, la patita Eugenia y sus hipoglucemias, el osito Pelusete y muchos personajes más, os esperan junto a sus correspondientes explicaciones informativas para facilitar el mensaje educativo.

El sábado 10 de noviembre, con motivo de la celebración de los actos de concienciación y visibilidad de la diabetes que se realizan durante el mes de noviembre y coincidiendo con el tema que se trata este año: "diabetes y familia", presentaremos nuestro libro "Glucolandia". Os esperamos en el Museo Pedrilla de Cáceres. Iremos informando puntualmente de todos los detalles.

¡¡¡Hasta pronto!!!

sábado, 15 de septiembre de 2018

Reflexiones sobre el Estudio de las Necesidades del alumnado con Dm1 en Extremadura: percepción de las familias

Estamos en septiembre, el curso escolar comienza y para las familias de niños y niñas con diabetes lo hace, como siempre, de una forma especial. A las emociones propias de esta situación se le añade la “preocupación” de la atención que precisa el menor en el centro educativo.

foto: Enma va al colegio. Cuentos infantiles

Los que vivimos en este mundo “dulce” sabemos bien lo que incide cualquier cambio de ritmo en el nivel de glucemia. Como madres, podemos afirmar que los primeros días son de auténtica “locura”. Hay que ajustar pautas, estabilizar ritmos, preparar el material de control… Pero eso tiene poca o ninguna importancia en el exterior, eso no se ve. Los padres estamos ahí siempre, haciendo triquiñuelas como podemos. Como diría nuestro amigo Pedro: “Un padre no va a dejar que a su hijo le pase nada, aunque sea a costa del trabajo, del desarrollo profesional, incluso de la propia salud. Y de eso se vale el sistema”.

El día que todo cambió no cesa en su empeño de dar visibilidad a las necesidades de los alumnos con diabetes en el entorno educativo, porque necesitamos que estas estén debidamente cubiertas y se pueda garantizar la seguridad física y el normal rendimiento académico de los mismos. Somos conscientes de que hay centros en los que se cumple el protocolo a rajatabla, sabemos que hay muchos docentes y equipos directivos con una alta implicación en esta u otra patología, pero desgraciadamente, también conocemos lo contrario: centros donde no se han puesto en marcha los protocolos o profesores que eluden cualquier tipo de actuación apelando a la no obligatoriedad.

En esta ocasión nos apoyaremos en algunos datos arrojador por el Estudio publicado el pasado 5 de septiembre en los Anales de Pediatría por Yolanda Tomé Pérez, Victoria Barroso Martínez, F.Javier Félix-Redondo, Luis Tobajas Belvis y Ana María Cordón Arroyo, sobre las Necesidades del Alumnado con diabetes tipo1 en Extremadura: percepción de las familias, que tiene por objetivo, "Identificar las necesidades percibidas por las familias del alumnado con DM1 que afecten a la integración educativa, seguridad y bienestar durante la jornada educativa".

Podéis acceder al estudio completo pinchando en el siguiente enlace: 


Como se cita en la Introducción del estudio: “La DM1 es una enfermedad que, tras el diagnóstico, requiere inmediatamente cuidados y tratamiento de por vida. Su manejo diario supone la adaptación de toda la familia a una nueva forma de vida, al precisar frecuentes controles de los niveles de glucosa en sangre, del consumo de hidratos de carbono, así como un ajuste continuo de las dosis de insulina que se adapte a la actividad física y a la dieta del paciente. En este sentido, sería muy difícil para los niños seguir las pautas de manejo de la diabetes sin el adecuado apoyo de la familia, necesitando esta de una formación previa sobre los cuidados.
Y prosigue: "Uno de los mayores problemas a los que se enfrenta el alumnado con DM1 y su familia radica en cómo manejar la enfermedad en el centro educativo, ya que los niños pequeños, de infantil y primaria, no tienen aún las capacidades necesarias para manejar adecuadamente su diabetes por sí solos. El alumnado pasa en el centro educativo alrededor de un tercio del día, por lo que es esencial que tengan acceso a unos cuidados adecuados para poder así participar en todas las actividades escolares, con las mismas oportunidades que el resto de estudiantes. Los cuidados diabéticos apropiados en los centros son necesarios para garantizar la seguridad inmediata del alumnado con DM1, su bienestar a largo plazo y un adecuado rendimiento académico". 
Para los que no estén familiarizados con este tema, explicaremos que, tener un adecuado control de la diabetes durante el mayor tiempo posible es intentar prevenir complicaciones a corto, medio y largo plazo. Complicaciones que, en algunos casos, pueden ser graves, pero se pueden resolver fácilmente  con el adiestramiento adecuado. Por ese motivo, la atención de la diabetes no se puede dejar aparcada durante el periodo escolar.

En el apartado de discusiones y conclusiones del mismo estudio, entre otras, encontramos:
"La mitad de los padres/madres reconocen que se han visto obligados a modificar su actividad laboral para atender a su hijo/a en la escuela, siendo más frecuente en el rango de edad de 6 a 9 años (68,9%)"
Añadiríamos que, muchos de ellos, no solo se han visto obligados a modificar su actividad laboral, sino que han tenido que dejar su trabajo para dedicarse a los cuidados de su hijo pequeño con diabetes, fuera y dentro del periodo escolar. 
Nuestra propia vivencia lo avala, así como algunos de los testimonios que las familias han aportado para nuestro libro "El día que todo cambió".
Este es un extracto, al respecto, del testimonio de Eva Mª, madre de una niña con dm1 desde los 2 años:
 “Me echaron del trabajo por falta de concentración. Me pasaba todo el día en el colegio, cada media hora tenía que estar allí porque tiene una diabetes bastante complicada. Mis padres intentaban ir a por ella, pero claro, yo estaba de teleoperadora, pero yo estaba pendiente de cómo iba y tenía falta de concentración. Las teleoperadoras teníamos que cumplir un tiempo, y yo ya no lo cumplía…. Me echaron del trabajo y me dediqué a cuidarla a ella, y a día de hoy sigo atendiéndola…”  
En el apartado de Resultados podemos leer:
Refiriéndose a los escolares: "La práctica totalidad saben medir la glucemia (93,7%) e interpretar los resultados (88,8%), no encontrándose diferencias por sexo. Estos porcentajes disminuyen entre los más pequeños, siendo a partir de los 10-12 años cuando adquieren la capacidad para gestionar el autoanálisis y la administración de insulina" 
"Durante la jornada escolar, la mayoría precisa medir los niveles de glucemia (95,1%) y más de la mitad administrarse insulina (57,8%). Entre ellos, en general se realizan los controles por sí mismo (76,5%) y un alto porcentaje se autoinyecta (81,5%)"
"Más de la mitad de las familias (58,7%) alegan que la información que dispone el centro acerca de la diabetes es poca, siendo minoritarios los que creen que es mucha o muchísima (4,4%)"
Que los niños sean capaces de medirse la glucemia o autoinyectarse insulina no significa que tengan la capacidad, por sí mismos, de tomar decisiones sobre qué y cuántos alimentos han de tomar, cuánta insulina se tienen que inyectar o qué tienen que hacer para resolver una hipoglucemia, una hiperglucemia o un aumento de cuerpos cetónicos....
Las consecuencias de tomar decisiones erróneas pueden ser muy graves, y de ahí la necesidad de la supervisión por parte de un adulto formado. Y aquí es dónde se plantea el problema: ¿Quién es ese adulto que se encargará de supervisar las actuaciones respecto de la diabetes en el entorno escolar si los protocolos no están debidamente impulsados? En algunos casos son los tutores que con buena voluntad se encargan de esas tareas, en otras ocasiones, cuando en el centro no hay nadie disponible, esa responsabilidad recae en los padres (que, como hemos visto, tienen que modificar su actividad laboral para ir al centro educativo o,  incluso, dejar sus trabajos). Y, en el peor de los casos, cuando nada de esto esto es posible, la responsabilidad recae sobre el propio menor, como nos contaba para nuestro libro Rosa, la mamá de una niña de 5 años, cuando nos hablaba de su experiencia en la escuela:
“Mi hija debe haber tenido siempre un ángel de la guarda porque nunca la ha pasado nada. Lo comenté en clase con la profesora, le di unos folletos, ella conocía a alguien diabético; era una persona mayor que se jubiló al año siguiente, una maestra encantadora, pero no le hacía nada. La niña se lo hacía todo, yo le mandaba el almuercico y el glucómetro y con 5 años se hacía el control, pero la niña no sabía los números. Ella se lo hacía y almorzaba, y luego yo ya lo miraba en casa y si veía que tenía 300 y había almorzado, pues luego ya hacía algo al día siguiente en el desayuno para que no llegara al almuerzo con 300”.
Nuestra asociación "El día que todo cambió” ha realizado durante estos dos cursos pasados más de 30 charlas informativas sobre diabetes tipo1 en centros educativos de Extremadura, todo ello sin ningún tipo de contraprestación que no fuera la de dar visibilidad. Hemos podido comprobar el grado de desconocimiento, muchas veces casi absoluto, que existe sobre la misma. Nos atrevemos a decir que, a partir de recibir información, la concienciación y el grado de implicación es mucho mayor, tanto por la parte de los docentes como por la de los compañeros del alumno.
"Por grupos de edad, los menores de 6 años son los que dependen de otras personas, generalmente padres/tutores y profesorado, para la administración de insulina y los controles glucémicos". 
Hoy que nuestras hijas con DM1 de 25 y 20 años ya sí son capaces de cuidar de su diabetes por sí solas y, a pesar de eso, a veces, en situaciones complicadas necesitan ayuda para solucionar algún “problema” derivado del autocuidado, nos pellizca el corazón leer que son los menores de 6 años los que dependen de otras personas para el cuidado de su diabetes. Es lógico, como padres queremos que sean autónomos lo antes posible, pero a veces ese exceso de responsabilidad, esa mochila que cargan durante tanto tiempo, puede pasarles factura.
Para "El día que todo cambió" tuvimos la suerte de entrevistar a magníficos profesionales que tienen una estrecha relación con la diabetes tipo1. Entre ellos a la Dra. Yolanda Alinsendocrinóloga pediátrica del Great North Children’s Hospital, de Newcastle upon Tyne en Inglaterra, cuyas palabras no nos dejaron indiferentes: 
"Sabéis que el niño aprende a utilizar el glucómetro o la bomba de insulina antes que sus padres porque son muy hábiles con la tecnología y en general les atraen los aspectos técnicos de los dispositivos. Pero… ¿tiene la capacidad de razonar y responsabilizarse? Tal vez puede administrase la insulina subcutánea pero no es capaz (todavía) de ajustar la dosis de insulina. ¿Tiene pensamiento abstracto como para asumir responsabilidades o su capacidad de planificar a largo plazo o de anticipar las consecuencias está inmadura todavía?
Nosotros, como pediatras, estamos muy acostumbrados a evaluar la maduración motriz. Ningún pediatra espera que un niño de seis meses camine, porque sabemos que los seres humanos se ponen de pie en torno a los once o doce meses de vida, y andan en torno a los doce-quince meses, que es cuando el sistema neurológico madura. Sin embargo, a veces le pedimos a un niño de siete años que se haga control, que se ponga insulina, y que tome decisiones... cuando su sistema racional no puede asistirle todavía. Entonces, esos niños que se ven obligados a hacerlo, porque la familia no tiene soporte, porque están solos en la escuela, porque no hay nadie que les pueda ayudar... son niños muy obedientes durante un tiempo, pero... ¡ay, amigo!, cuando cumplen quince años, tras años forzados por las circunstancias a asumir excesiva responsabilidad y, a lo peor, ¡sin haber podido hacer un duelo apropiado...! En ese momento, suelen tener una adolescencia muy rebelde...
  
El niño necesita mucho soporte durante muchos años para poder desarrollar sus capacidades y hacer las cosas cuando esté preparado, “maduro”. Una cría de trece años, si hace falta, trabajará para vivir (lo vemos en países del tercer mundo continuamente, incluso aquí) pero pagará un precio por eso. Ha perdido algo muy importante en el camino. Hemos de estar atentos a que eso no ocurra y pensar en términos de los procesos madurativos del ser humano: ¿qué puede hacer este niño por sí mismo?" 

Más de la mitad de los centros (55,8%) no dispone de un lugar reservado para realizarse los controles o pincharse la insulina en horario escolar. La mayoría de ellos disponen de glucagón (82%), pero tan solo en la mitad hay alguna persona con entrenamiento para administrarlo (43,7%). Cabe destacar que un 39,3% de las familias no han sabido responder a esta última cuestión. 
Llegado este punto no sabemos si reír o llorar. Es fantástico tener el glucagón en el colegio, pero ¿de qué sirve una inyección que salva vidas si solo en la mitad de los colegios que lo tienen hay alguna persona adiestrada para ponerlo? Algo no se está haciendo bien, eso está claro. Este es un trozo de la vivencia de Fefi, una madre de dos adolescentes con diabetes:

“Y otra mala experiencia fue que, en una ocasión, fueron de excursión, y yo les di a ellos el glucagón para que se lo dieran a su tutor, que además era el director del colegio,  y cuando vinieron me dijeron: “Pues dimos el glucagón al tutor, pero nos dijo que él no lo iba a coger, pero había otra profesora nueva que había venido ese año y dijo que no nos preocupáramos, que ella se hacía cargo”. Es el miedo que tiene el profesorado y prefieren no saber. Yo creo que ellos no tienen conciencia clara de lo que es, por mucho que se lo expliquen, no se ponen en el lugar. Yo no creo que deliberadamente él dijera: "¡No!", es que, realmente, él no imaginaba qué consecuencias tenía.
De hecho, en sexto de primaria, hicieron una excursión a Toledo y a Madrid, durmiendo una noche fuera, y cuando acabaron las clases fui a explicarles, sobre todo lo del glucagón. De todas formas, yo a los niños les tengo aleccionados: “Si nadie os lo quiere poner, tú se lo pones a ella y ella te lo pone a ti”.

"Siete de cada 10 escolares habían sufrido algún episodio de hipoglucemia durante la jornada escolar, siendo los de 6 a 9 años (78,3%) y los de 16 años (76,5%) los que más episodios han presentado. Tan solo un 21,4% de las familias creen seguro que la mayoría de profesores pueden reconocer esta complicación de la diabetes. En un 33% de los casos, estos episodios se presentaron antes o durante un examen y a menos de la mitad (47,1%) se les repitió la prueba en otro momento". 
Se necesita formación y se necesita información. Nosotras lo sabemos de primera mano y estos resultados lo certifican.
Cuando un niño o niña tiene diabetes tipo 1, tener hipoglucemias o hiperglucemias, no es excepcional. Sabemos que lo ideal es mantener la glucemia dentro de un rango seguro, pero teniendo en cuenta la cantidad de factores que influyen en el nivel de glucosa de la  sangre, esa es una tarea a veces complicada. Reconocer una hipoglucemia y saber actuar para no llegar a consecuencias muy graves es fundamental. Debería ser obligatorio que no solo el tutor, si no todo el centro, supiera cómo actuar en esos casos, que normalmente se resuelven de una forma sencilla y rápida.
Y ya para terminar, citamos una de las conclusiones del estudio:  "Además, sería deseable elaborar un programa educativo obligatorio para el entorno escolar, que garantice la capacitación básica sobre diabetes, incluido los compañeros de clase, y una capacitación más avanza para los docentes responsables del escolar, sobre reconocimiento y atención ante emergencias de la diabetes. Este programa debería estar desarrollado por referente/enfermero para el centro educativo y apoyado por los equipos de pediatría que llevan el control de los escolares".
Nuestro deseo es que se le dé el lugar que requiere la diabetes tipo1 en las aulas para que padres y madres no tengan que sentirse juzgados por querer preservar la integridad física y psicológica de su hijo, para que ninguna familia “dulce” sufra inseguridad por cuestión de la atención de sus hijos, para que ningún menor en las aulas sea discriminado o esté desamparado por ese hecho, para que los docentes estén respaldados y así puedan llevar a cabo todas estas tareas… 
Sabemos que se están dando pasos por parte de la Consejería de Sanidad extremeña con el objetivo de promover la implantación del Protocolo de Actuación ante Urgencias Sanitarias en Centros Educativos de Extremadura. Podemos decir que El día que todo cambió es parte implicada en esta iniciativa. Allí estaremos para dar voz a las familias con diabetes. Estamos ilusionadas y esperanzadas. Os iremos informando detalladamente en los siguientes post.