EL DÍA QUE TODO CAMBIÓ

Nuestro proyecto pretende dar visibilidad a la diabetes tipo 1 y sus necesidades. El proyecto abarca un libro de testimonios en primera persona sobre la diabetes tipo 1, (pacientes, familiares, amigos, profesionales); un foro: http://www.tuvidacondiabetes.es/ ; este blog; charlas informativas, y un documental que pronto compartiremos con todos los lectores. Gracias por estar aquí y compartir esta dulce experiencia.

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sábado, 15 de septiembre de 2018

Reflexiones sobre el Estudio de las Necesidades del alumnado con Dm1 en Extremadura: percepción de las familias

Estamos en septiembre, el curso escolar comienza y para las familias de niños y niñas con diabetes lo hace, como siempre, de una forma especial. A las emociones propias de esta situación se le añade la “preocupación” de la atención que precisa el menor en el centro educativo.

foto: Enma va al colegio. Cuentos infantiles

Los que vivimos en este mundo “dulce” sabemos bien lo que incide cualquier cambio de ritmo en el nivel de glucemia. Como madres, podemos afirmar que los primeros días son de auténtica “locura”. Hay que ajustar pautas, estabilizar ritmos, preparar el material de control… Pero eso tiene poca o ninguna importancia en el exterior, eso no se ve. Los padres estamos ahí siempre, haciendo triquiñuelas como podemos. Como diría nuestro amigo Pedro: “Un padre no va a dejar que a su hijo le pase nada, aunque sea a costa del trabajo, del desarrollo profesional, incluso de la propia salud. Y de eso se vale el sistema”.

El día que todo cambió no cesa en su empeño de dar visibilidad a las necesidades de los alumnos con diabetes en el entorno educativo, porque necesitamos que estas estén debidamente cubiertas y se pueda garantizar la seguridad física y el normal rendimiento académico de los mismos. Somos conscientes de que hay centros en los que se cumple el protocolo a rajatabla, sabemos que hay muchos docentes y equipos directivos con una alta implicación en esta u otra patología, pero desgraciadamente, también conocemos lo contrario: centros donde no se han puesto en marcha los protocolos o profesores que eluden cualquier tipo de actuación apelando a la no obligatoriedad.

En esta ocasión nos apoyaremos en algunos datos arrojador por el Estudio publicado el pasado 5 de septiembre en los Anales de Pediatría por Yolanda Tomé Pérez, Victoria Barroso Martínez, F.Javier Félix-Redondo, Luis Tobajas Belvis y Ana María Cordón Arroyo, sobre las Necesidades del Alumnado con diabetes tipo1 en Extremadura: percepción de las familias, que tiene por objetivo, "Identificar las necesidades percibidas por las familias del alumnado con DM1 que afecten a la integración educativa, seguridad y bienestar durante la jornada educativa".

Podéis acceder al estudio completo pinchando en el siguiente enlace: 


Como se cita en la Introducción del estudio: “La DM1 es una enfermedad que, tras el diagnóstico, requiere inmediatamente cuidados y tratamiento de por vida. Su manejo diario supone la adaptación de toda la familia a una nueva forma de vida, al precisar frecuentes controles de los niveles de glucosa en sangre, del consumo de hidratos de carbono, así como un ajuste continuo de las dosis de insulina que se adapte a la actividad física y a la dieta del paciente. En este sentido, sería muy difícil para los niños seguir las pautas de manejo de la diabetes sin el adecuado apoyo de la familia, necesitando esta de una formación previa sobre los cuidados.
Y prosigue: "Uno de los mayores problemas a los que se enfrenta el alumnado con DM1 y su familia radica en cómo manejar la enfermedad en el centro educativo, ya que los niños pequeños, de infantil y primaria, no tienen aún las capacidades necesarias para manejar adecuadamente su diabetes por sí solos. El alumnado pasa en el centro educativo alrededor de un tercio del día, por lo que es esencial que tengan acceso a unos cuidados adecuados para poder así participar en todas las actividades escolares, con las mismas oportunidades que el resto de estudiantes. Los cuidados diabéticos apropiados en los centros son necesarios para garantizar la seguridad inmediata del alumnado con DM1, su bienestar a largo plazo y un adecuado rendimiento académico". 
Para los que no estén familiarizados con este tema, explicaremos que, tener un adecuado control de la diabetes durante el mayor tiempo posible es intentar prevenir complicaciones a corto, medio y largo plazo. Complicaciones que, en algunos casos, pueden ser graves, pero se pueden resolver fácilmente  con el adiestramiento adecuado. Por ese motivo, la atención de la diabetes no se puede dejar aparcada durante el periodo escolar.

En el apartado de discusiones y conclusiones del mismo estudio, entre otras, encontramos:
"La mitad de los padres/madres reconocen que se han visto obligados a modificar su actividad laboral para atender a su hijo/a en la escuela, siendo más frecuente en el rango de edad de 6 a 9 años (68,9%)"
Añadiríamos que, muchos de ellos, no solo se han visto obligados a modificar su actividad laboral, sino que han tenido que dejar su trabajo para dedicarse a los cuidados de su hijo pequeño con diabetes, fuera y dentro del periodo escolar. 
Nuestra propia vivencia lo avala, así como algunos de los testimonios que las familias han aportado para nuestro libro "El día que todo cambió".
Este es un extracto, al respecto, del testimonio de Eva Mª, madre de una niña con dm1 desde los 2 años:
 “Me echaron del trabajo por falta de concentración. Me pasaba todo el día en el colegio, cada media hora tenía que estar allí porque tiene una diabetes bastante complicada. Mis padres intentaban ir a por ella, pero claro, yo estaba de teleoperadora, pero yo estaba pendiente de cómo iba y tenía falta de concentración. Las teleoperadoras teníamos que cumplir un tiempo, y yo ya no lo cumplía…. Me echaron del trabajo y me dediqué a cuidarla a ella, y a día de hoy sigo atendiéndola…”  
En el apartado de Resultados podemos leer:
Refiriéndose a los escolares: "La práctica totalidad saben medir la glucemia (93,7%) e interpretar los resultados (88,8%), no encontrándose diferencias por sexo. Estos porcentajes disminuyen entre los más pequeños, siendo a partir de los 10-12 años cuando adquieren la capacidad para gestionar el autoanálisis y la administración de insulina" 
"Durante la jornada escolar, la mayoría precisa medir los niveles de glucemia (95,1%) y más de la mitad administrarse insulina (57,8%). Entre ellos, en general se realizan los controles por sí mismo (76,5%) y un alto porcentaje se autoinyecta (81,5%)"
"Más de la mitad de las familias (58,7%) alegan que la información que dispone el centro acerca de la diabetes es poca, siendo minoritarios los que creen que es mucha o muchísima (4,4%)"
Que los niños sean capaces de medirse la glucemia o autoinyectarse insulina no significa que tengan la capacidad, por sí mismos, de tomar decisiones sobre qué y cuántos alimentos han de tomar, cuánta insulina se tienen que inyectar o qué tienen que hacer para resolver una hipoglucemia, una hiperglucemia o un aumento de cuerpos cetónicos....
Las consecuencias de tomar decisiones erróneas pueden ser muy graves, y de ahí la necesidad de la supervisión por parte de un adulto formado. Y aquí es dónde se plantea el problema: ¿Quién es ese adulto que se encargará de supervisar las actuaciones respecto de la diabetes en el entorno escolar si los protocolos no están debidamente impulsados? En algunos casos son los tutores que con buena voluntad se encargan de esas tareas, en otras ocasiones, cuando en el centro no hay nadie disponible, esa responsabilidad recae en los padres (que, como hemos visto, tienen que modificar su actividad laboral para ir al centro educativo o,  incluso, dejar sus trabajos). Y, en el peor de los casos, cuando nada de esto esto es posible, la responsabilidad recae sobre el propio menor, como nos contaba para nuestro libro Rosa, la mamá de una niña de 5 años, cuando nos hablaba de su experiencia en la escuela:
“Mi hija debe haber tenido siempre un ángel de la guarda porque nunca la ha pasado nada. Lo comenté en clase con la profesora, le di unos folletos, ella conocía a alguien diabético; era una persona mayor que se jubiló al año siguiente, una maestra encantadora, pero no le hacía nada. La niña se lo hacía todo, yo le mandaba el almuercico y el glucómetro y con 5 años se hacía el control, pero la niña no sabía los números. Ella se lo hacía y almorzaba, y luego yo ya lo miraba en casa y si veía que tenía 300 y había almorzado, pues luego ya hacía algo al día siguiente en el desayuno para que no llegara al almuerzo con 300”.
Nuestra asociación "El día que todo cambió” ha realizado durante estos dos cursos pasados más de 30 charlas informativas sobre diabetes tipo1 en centros educativos de Extremadura, todo ello sin ningún tipo de contraprestación que no fuera la de dar visibilidad. Hemos podido comprobar el grado de desconocimiento, muchas veces casi absoluto, que existe sobre la misma. Nos atrevemos a decir que, a partir de recibir información, la concienciación y el grado de implicación es mucho mayor, tanto por la parte de los docentes como por la de los compañeros del alumno.
"Por grupos de edad, los menores de 6 años son los que dependen de otras personas, generalmente padres/tutores y profesorado, para la administración de insulina y los controles glucémicos". 
Hoy que nuestras hijas con DM1 de 25 y 20 años ya sí son capaces de cuidar de su diabetes por sí solas y, a pesar de eso, a veces, en situaciones complicadas necesitan ayuda para solucionar algún “problema” derivado del autocuidado, nos pellizca el corazón leer que son los menores de 6 años los que dependen de otras personas para el cuidado de su diabetes. Es lógico, como padres queremos que sean autónomos lo antes posible, pero a veces ese exceso de responsabilidad, esa mochila que cargan durante tanto tiempo, puede pasarles factura.
Para "El día que todo cambió" tuvimos la suerte de entrevistar a magníficos profesionales que tienen una estrecha relación con la diabetes tipo1. Entre ellos a la Dra. Yolanda Alinsendocrinóloga pediátrica del Great North Children’s Hospital, de Newcastle upon Tyne en Inglaterra, cuyas palabras no nos dejaron indiferentes: 
"Sabéis que el niño aprende a utilizar el glucómetro o la bomba de insulina antes que sus padres porque son muy hábiles con la tecnología y en general les atraen los aspectos técnicos de los dispositivos. Pero… ¿tiene la capacidad de razonar y responsabilizarse? Tal vez puede administrase la insulina subcutánea pero no es capaz (todavía) de ajustar la dosis de insulina. ¿Tiene pensamiento abstracto como para asumir responsabilidades o su capacidad de planificar a largo plazo o de anticipar las consecuencias está inmadura todavía?
Nosotros, como pediatras, estamos muy acostumbrados a evaluar la maduración motriz. Ningún pediatra espera que un niño de seis meses camine, porque sabemos que los seres humanos se ponen de pie en torno a los once o doce meses de vida, y andan en torno a los doce-quince meses, que es cuando el sistema neurológico madura. Sin embargo, a veces le pedimos a un niño de siete años que se haga control, que se ponga insulina, y que tome decisiones... cuando su sistema racional no puede asistirle todavía. Entonces, esos niños que se ven obligados a hacerlo, porque la familia no tiene soporte, porque están solos en la escuela, porque no hay nadie que les pueda ayudar... son niños muy obedientes durante un tiempo, pero... ¡ay, amigo!, cuando cumplen quince años, tras años forzados por las circunstancias a asumir excesiva responsabilidad y, a lo peor, ¡sin haber podido hacer un duelo apropiado...! En ese momento, suelen tener una adolescencia muy rebelde...
  
El niño necesita mucho soporte durante muchos años para poder desarrollar sus capacidades y hacer las cosas cuando esté preparado, “maduro”. Una cría de trece años, si hace falta, trabajará para vivir (lo vemos en países del tercer mundo continuamente, incluso aquí) pero pagará un precio por eso. Ha perdido algo muy importante en el camino. Hemos de estar atentos a que eso no ocurra y pensar en términos de los procesos madurativos del ser humano: ¿qué puede hacer este niño por sí mismo?" 

Más de la mitad de los centros (55,8%) no dispone de un lugar reservado para realizarse los controles o pincharse la insulina en horario escolar. La mayoría de ellos disponen de glucagón (82%), pero tan solo en la mitad hay alguna persona con entrenamiento para administrarlo (43,7%). Cabe destacar que un 39,3% de las familias no han sabido responder a esta última cuestión. 
Llegado este punto no sabemos si reír o llorar. Es fantástico tener el glucagón en el colegio, pero ¿de qué sirve una inyección que salva vidas si solo en la mitad de los colegios que lo tienen hay alguna persona adiestrada para ponerlo? Algo no se está haciendo bien, eso está claro. Este es un trozo de la vivencia de Fefi, una madre de dos adolescentes con diabetes:

“Y otra mala experiencia fue que, en una ocasión, fueron de excursión, y yo les di a ellos el glucagón para que se lo dieran a su tutor, que además era el director del colegio,  y cuando vinieron me dijeron: “Pues dimos el glucagón al tutor, pero nos dijo que él no lo iba a coger, pero había otra profesora nueva que había venido ese año y dijo que no nos preocupáramos, que ella se hacía cargo”. Es el miedo que tiene el profesorado y prefieren no saber. Yo creo que ellos no tienen conciencia clara de lo que es, por mucho que se lo expliquen, no se ponen en el lugar. Yo no creo que deliberadamente él dijera: "¡No!", es que, realmente, él no imaginaba qué consecuencias tenía.
De hecho, en sexto de primaria, hicieron una excursión a Toledo y a Madrid, durmiendo una noche fuera, y cuando acabaron las clases fui a explicarles, sobre todo lo del glucagón. De todas formas, yo a los niños les tengo aleccionados: “Si nadie os lo quiere poner, tú se lo pones a ella y ella te lo pone a ti”.

"Siete de cada 10 escolares habían sufrido algún episodio de hipoglucemia durante la jornada escolar, siendo los de 6 a 9 años (78,3%) y los de 16 años (76,5%) los que más episodios han presentado. Tan solo un 21,4% de las familias creen seguro que la mayoría de profesores pueden reconocer esta complicación de la diabetes. En un 33% de los casos, estos episodios se presentaron antes o durante un examen y a menos de la mitad (47,1%) se les repitió la prueba en otro momento". 
Se necesita formación y se necesita información. Nosotras lo sabemos de primera mano y estos resultados lo certifican.
Cuando un niño o niña tiene diabetes tipo 1, tener hipoglucemias o hiperglucemias, no es excepcional. Sabemos que lo ideal es mantener la glucemia dentro de un rango seguro, pero teniendo en cuenta la cantidad de factores que influyen en el nivel de glucosa de la  sangre, esa es una tarea a veces complicada. Reconocer una hipoglucemia y saber actuar para no llegar a consecuencias muy graves es fundamental. Debería ser obligatorio que no solo el tutor, si no todo el centro, supiera cómo actuar en esos casos, que normalmente se resuelven de una forma sencilla y rápida.
Y ya para terminar, citamos una de las conclusiones del estudio:  "Además, sería deseable elaborar un programa educativo obligatorio para el entorno escolar, que garantice la capacitación básica sobre diabetes, incluido los compañeros de clase, y una capacitación más avanza para los docentes responsables del escolar, sobre reconocimiento y atención ante emergencias de la diabetes. Este programa debería estar desarrollado por referente/enfermero para el centro educativo y apoyado por los equipos de pediatría que llevan el control de los escolares".
Nuestro deseo es que se le dé el lugar que requiere la diabetes tipo1 en las aulas para que padres y madres no tengan que sentirse juzgados por querer preservar la integridad física y psicológica de su hijo, para que ninguna familia “dulce” sufra inseguridad por cuestión de la atención de sus hijos, para que ningún menor en las aulas sea discriminado o esté desamparado por ese hecho, para que los docentes estén respaldados y así puedan llevar a cabo todas estas tareas… 
Sabemos que se están dando pasos por parte de la Consejería de Sanidad extremeña con el objetivo de promover la implantación del Protocolo de Actuación ante Urgencias Sanitarias en Centros Educativos de Extremadura. Podemos decir que El día que todo cambió es parte implicada en esta iniciativa. Allí estaremos para dar voz a las familias con diabetes. Estamos ilusionadas y esperanzadas. Os iremos informando detalladamente en los siguientes post.

martes, 11 de septiembre de 2018

El protocolo de diabetes. Algo necesario


Queremos recordar a nuestras familias dulces que, en Extremadura, existe en los colegios el llamado protocolo de de diabetes, que ahora queda integrado en el nuevo protocolo de Urgencias Sanitarias. (Sabemos que hay otras comunidades que también cuentan con protocolos de actuación, pero nos centramos en el de nuestra comunidad por ser el que conocemos)

PROTOCOLO DE ACTUACIÓN ANTE URGENCIAS SANITARIAS EN LOS CENTROS EDUCATIVOS DE EXTREMADURA

Actualmente, en el año 2016,  se ha publicado un nuevo Protocolo de Actuación ante Urgencias Sanitarias, que los docentes pueden encontrar en la página de Educarex, dentro del apartado de Educación para la Diversidad (https://www.educarex.es/atencion-diversidad/proptocolo-para-alumnado-tdha.html). En este nuevo Protocolo conjunto se establecen pautas de actuación ante las urgencias más inmediatas que se pueden dar en los centros docentes, quedando nuestro protocolo de diabetes, del año 2010, integrado en él.

En  cuanto a diabetes el protocolo garantizará:

- Velar por la no discriminación en ningún momento por su condición de persona con DM.
(No se pueden ni se DEBEN PROGRAMAR ACTIVIDADES DISCRIMINATORIAS. De ahí partimos) 
- Disponer de un lugar adecuado para conservar la insulina, otros medicamentos y el aparataje para controlar los niveles de glucosa en sangre.
-  Permitir la monitorización de los niveles de glucosa en sangre.
-  Disponer de asistencia sanitaria si fuera preciso.
-  Facilitar el cumplimiento de una alimentación adecuada, siendo preciso 
que, especialmente, el personal del centro educativo conozca las ne
cesidades de alimentación.
-  Disponer de un acceso fácil a agua y alimentos, incluso en clase. (nos consta que hay tutores y tutoras que se han negado) 
-  Favorecer la plena integración del niño en todas aquellas actividades 
que el centro educativo promueva, incluidas las que requieran ejercicio
físico.
-  Facilitar una nueva oportunidad para realizar exámenes académicos, u 
otras pruebas académicas, si en el momento de realizarlos existe una situación documentada de hiperglucemia o hipoglucemia que le impidan llevarlos a cabo, o una ausencia justificada por asistencia a consulta sanitaria. 
 (Hemos detectado una absoluta falta de conciencia sobre el estado real de los niños y niñas con diabetes y sus familias, sus características psicológicas y psicosociales lo cual desemboca en conflictos y graves consecuencias para los niños y niñas traducidas en ansiedad y ausencias escolares
-  Asegurar la confidencialidad e intimidad del niño.

Implantación, pasos:

1) Información aportada por los padres en el momento de la matriculación

Se recomienda a los padres, madres o tutores legales del alumno/a que padezca una enfermedad crónica y/o prevalente que precise atención o vigilancia durante las horas de estancia en el centro educativo, que en el momento de formalizar la matrícula, ponga en conocimiento del centro dicha situación informando sobre la enfermedad y su control, con la finalidad de prevenir situaciones de urgencia y, en el caso de aparecer, actuar de la forma más efectiva.
El centro educativo quedará exento de cualquier responsabilidad si no tiene conocimiento del padecimiento del alumno/a.

2) Coordinación multidisciplinar

El día que todo cambió considera, por su experiencia en los centros,  que este punto de la coordinación es el que queda sin plasmarse en la realidad, con las consecuencias que ello acarrea para el alumnado con diabetes y sus familias  

Con el fin de planificar y consensuar una atención adecuada del alumno/a, es necesaria la coordinación entre todos los agentes implicados:
  1. Padres, madres o tutores legales del alumno/a. 
  2. Director/a y profesorado del centro educativo. 
  3. Servicio de Orientación Educativa y Psicopedagógica correspondiente. 
  4. Referente educativo en salud. 
  5. Enfermero/a referente para el centro educativo. 
  6. Otros profesionales del equipo de atención primaria (pediatra, enfermero/a, médico de familia). 
  7. Asociación de pacientes y familiares. 

3) Elaboración de la Ficha de Salud:

Textualmente:

"Al inicio del curso, o en su caso, en cualquier momento en que se diagnostique la enfermedad, se rellenará en el centro educativo la Ficha de Salud del alumno/a (Anexo I).
Este documento pasa a ser el principal documento de referencia para los alumnos con problemas de salud. Los alumnos y alumnas con diabetes irán renovando sus anteriores Plan Personalizado y Cartillas sanitarias y documentos previos y sustituyéndolos por este documento".

El referente educativo en salud se encargará de la coordinación de los diferentes agentes implicados según proceda en cada caso (padres, madres o tutores legales, director/a y profesorado, enfermero/a referente para el centro educativo, otros profesionales del equipo de atención primaria si fuera necesario...).

La Ficha de Salud  recogerá la información detallada e individualizada de la enfermedad, pautas a seguir, situaciones de riesgo y abordaje, así como las autorizaciones pertinentes en relación con la atención sanitaria del alumno/a en el centro educativo.

Esta información se trasladará a todo el Claustro, previa autorización de los padres, madres o tutores legales. En caso necesario se contactará con el enfermero/a referente para el centro educativo, con el fin de asegurar una correcta información, aclarar posibles dudas o solicitar la colaboración de otros profesionales del Equipo de Atención Primaria.


Desde " El día que todo cambió" hemos observado que, en muchos casos, no existe en la práctica la cumplimentación de estos documentos, ni el Plan Personalizado del alumno con diabetes, ni la Cartilla del alumnado que exigía el anterior protocolo de diabetes.  Tampoco se suele trasladar la información al claustro, salvo alguna mención puntual, ni existe comunicación real, efectiva y práctica con el enfermero referente del Centro de Salud. Confiamos en que esta nueva ficha se cumplimente correctamente y todo se actualice en el nuevo curso en todos los Centros Educativos.  

El equipo directivo incorporará la Ficha de Salud del alumno/a a los documentos del centro y velará para que se tenga en cuenta, tanto en horario escolar como en actividades extraescolares o complementarias.

En el caso de alumnos/as con diabetes que ya tengan rellena la “Cartilla del alumno/a con diabetes” y el “Plan personalizado de cuidados del niño/a y adolescente con diabetes en el centro educativo”, documentos del “Protocolo de atención al niño/a y al adolescente con diabetes en la escuela”, podrán comenzar a utilizar la Ficha de Salud del alumno/a (Anexo I) cuando haya que realizar cambios en dichos documentos, con el fin de facilitar una implantación gradual de este Protocolo. "

Cómo se lleva a cabo el protocolo. Agentes implicados:

Personal sanitario, padres, tutores, equipo de orientación, medicos, asociaciones.

1) Personal sanitario. Enfermero o enfermera referente del centro de salud, quien deberá:
-Visitar los centros educativos tras cada nuevo diagnóstico de DM entre el alumnado, o incorporación de un nuevo alumno ya diagnosticado de diabetes, celebrando una reunión con los padres y los profesores. (El día que todo cambió ha detectado que No se realiza esta reunión, en casi ningún caso, por lo que nos comentan las familias y hemos observado)  

 2) La reunión será convocada por el director/a del centro educativo o persona en quien delegue, de forma programada y consensuada con el personal sanitario. En esta reunión se abordará, al menos, Qué es la DM, y se cumplimentará y explicará el Plan personalizado de cuidados del niño y adolescente con DM en el centro educativo, así como la detección de necesidades por parte del centro educativo y del centro de atención primaria de salud.

El plan personalizado de atención al niño se realizará con la colaboración de:

- Padres/madres del niño/a
- Tutor/ tutores  del esudiante
- Profesional responsable de DM del centro educativo.
El equipo de orientación o departamento de orientación. (El equipo de orientación no suele ocuparse de nuestros niños y niñas alegando falta de tiempo).
Para ello también contará con la colaboración del médico de familia/pediatra del estudiante y de su enfermero/a de Primaria, así como del médico endocrinólogo y personal de enfermería

Este plan  personalizado de cuidados del niño y adolescente con diabetes  se incluirá en el expediente académico del alumno/a.

En los Centros Educativos se tendrán que establecer estas medidas también:

3) Designar a una persona Referente en Salud, que se ocupará de:

• El mantenimiento del contacto necesario con los padres y con el enfermero/a referente en DM del centro de salud.
• El establecimiento de un registro de los alumnos/as con DM matriculados en el centro educativo.
• La convocatoria de reuniones, tras el diagnóstico, a padres, enfermero/a referente en DM, así como a otras personas de la comunidad educativa del centro que se considere necesario. La reunión será convocada por el director/a, o persona en quien delegue, a instancias de cualquiera de las partes (docentes, profesionales sanitarios, padres).
• Colaborar en la cumplimentación del Plan personalizado de cuidados, que será rellenado por el enfermero/a referente en DM en la primera reunión.
• Supervisar y solicitar, si es el caso, apoyado por el director/a del centro, padres y enfermero/a referente en DM, la documentación y espacios necesarios para el cuidado y control de la DM en el centro educativo.
• La existencia de autorización de la/s persona/s responsable/s del niño/adolescente y de un Plan personalizado de cuidados de cada estudiante con DM que asisten al centro educativo (Anexos I, II y III).
• La existencia de azúcar o de bebidas azucaradas en las estancias donde asistan niños/adolescentes con DM. Además, el estudiante debería llevarlo siempre consigo.
La información y apoyo al profesorado y tutor/a del grupo al que pertenece el alumnado con DM.
(En este punto el tutor o tutora suele encontrarse absolutamente solo/a)
• Utilizar, en caso necesario, la Cartilla del Alumno con DM como herramienta básica de contacto con el personal sanitario y con los padres.
Indicar al alumnado cómo eliminar el material sanitario ya utilizado, a través de un pequeño contenedor.

4) Los padres del niño/a deberán: 


-  Si es posible, acudir a administrar insulina, o a otros menesteres, cuando sea requerido por el personal del centro educativo y el niño/adolescente no pueda realizarlo por sí mismo. 

-  Colaborar con el enfermero/a referente en DM en la eliminación ade- cuada de lancetas y agujas ya utilizadas, a través de un pequeño con- tenedor. (Esta figura del enfermero/a tiene presencia en el  papel  pero no en la realidad por lo que hemos detectado, en la mayoría de los casos)
-  Facilitar los informes médicos y de enfermería del alumno, respecto a su proceso, cuando sean requeridos por los profesionales que atienden al niño/adolescente. 

-  Facilitar al profesorado los justificantes de las faltas a clase motivadas por la asistencia a consultas médicas y/o de enfermería, o por otros motivos relacionados con su DM. 


5) AMPAS Y ASOCIACIONES de diabetes


Las asociaciones juegan un papel clave como soporte en el medio escolar. Deben implicarse, siempre que sean requeridas, sobre todo, en las siguientes funciones:
- Apoyo en actividades de promoción y educación para la salud, de concienciación y de educación diabetológica.
- Apoyo a la comunidad educativa, especialmente en las actividades extraescolares.
- Colaborar en la formación en DM y transmitir experiencias.
- Crear y mantener grupos de ayuda, especialmente en los nuevos diagnósticos.

Nuestra asociación está pendiente de estos asuntos en la medida de nuestras posibilidades. No miramos los papeles en los que todo está en orden. Observamos la realidad, escuchamos a la gente. Y los protocolos NO FUNCIONAN. Pedimos la colaboración real de las asociaciones y de las AMPAS  










martes, 28 de agosto de 2018

Nuevo Libro y nueva ilusión


Se acerca el inicio del curso, y nosotros nos estrenaremos en la semana de la diabetes con la presentación de nuestro nuevo libro, esta vez  infantil.  De momento, no podemos revelar más. Es la nueva creación de "El día que todo cambió", es infantil o para todos los públicos, y esta cargado de dulce energía, muchas vivencias, fantasía e ilusiones. Nuestro verano, entre otras cosas, ha estado dedicado a poner a punto su salida al mundo. Colabora esta vez, con nosotras, la Asociación Cultural Literaria " Letras Cascabeleras" que con su amplia trayectoria y proyección,  ha confiado en nosotras. Aunque faltan casi dos meses y medio, os iremos dando noticias de cómo va caminando el libro hasta su presentación.

Por ahora, solo un pequeño dulce, Oriol, conoce el título, bajo secreto absoluto. Comienza la cuenta atrás...  Recordad... será en noviembre, en la semana de la diabetes 2018. Os lo seguiremos recordando.




martes, 14 de agosto de 2018

Irene, una futura investigadora:


La diabetes es como una gran piedra que toda la familia debe sostener, nos dijo un día una estupenda pediatra al darnos su testimonio para el libro "El día que todo cambió". "Si dejamos a la persona con diabetes sola, la piedra es muy probable que se le caiga encima...".

Esta imagen define exactamente la importancia que tiene la familia y el apoyo del entorno en el tratamiento de las personas con diabetes tipo 1. Al fin y al cabo, hablamos de ese pilar que en nuestro proyecto tiene tanta importancia: las "Hemo-ciones".

Nos complace ver cómo nuestro mensaje cala en las familias, y ejemplo de ello, es esta carta que hemos recibido de la hermanita, de tan solo 11 años, de uno de nuestros chicos dulces. Ella nos envía un texto que está escribiendo y nos dice "¿Podéis decirme si esto está bien? Es que tengo que saber muchas cosas porque quiero ser investigadora en diabetes, y también por si le pasa algo a mi hermano y mi madre no está en casa".

Os dejamos una imagen de su texto. Felicidades, Irene, por tu incitativa, inteligencia y entusiasmo. Estamos seguras de que serás una gran investigadora. Necesitamos chicas como tú. ¡Adelante!




miércoles, 1 de agosto de 2018


" EL DÍA QUE TODO CAMBIÓ" , SIN PARAR...

Estamos en mitad del verano y no damos abasto a la hora de  publicar todas nuestras actividades. Eso sí, queremos compartir con vosotros un nuevo objetivo que estamos trabajando: actividades de apoyo y refuerzo escolar, y de educación diabetológica, para niños y niñas que presenten dificultades escolares o de adaptación, tras el debut diabético.


Nuestra asociación sigue trabajando en pro de los intereses de las familias y personas con diabetes, y en especial, por las que tienen diabetes tipo uno. Entre los problemas detectados en nuestra labor, nos hemos encontrado con niños y niñas que, al debutar, pierden el ritmo escolar, no solo por la falta de asistencia escolar ocasionada por el ingreso, que puede durar días o incluso semanas, en algunas ocasiones, sino también por las dificultades con las que se encuentran en el periodo posterior, que les exige una  adaptación especial a la nueva vida de la escuela: activación del protocolo ( en el caso de que se haga correctamente); puesta en práctica del mismo; adaptación del profesorado, cambio de horarios familiares y laborales...y una lista innumerable de novedades, que solo percibimos las personas que lo hemos vivido y lo vivimos.
Hemos detectado, también, que esto genera problemas no solo a los niños y niñas que han debutado, sino que , en algunas ocasiones, los desajustes emocionales,  o de adaptación, afectan de igual modo a la familia al completo.
 En uno de los casos que hemos conocido, y con el que estamos  trabajando, la familia fue acusada, inlcuso, de negligencia por la falta de asistencia de la niña en particular, al centro escolar (debido a los numerosos problemas de salud y de adaptación que se le plantearon en su regreso a la escuela). Una vez más nos hemos topado con la falta de información y la consiguiente y gravísima falta de empatía.  Pero ya no nos asustamos. Estamos muchas vidas dulces para hacer frente a estas barbaridades. Afortunadamente se solucionó. Esto nos dio pie a la reflexión...

Por todo ello, hemos decidido incluir este nuevo objetivo en nuestro proyecto, y es el de dar apoyo y refuerzo escolar de forma solidaria y gratuita  a los niños y niñas con DM1, que presenten problemas escolares, o de adaptación, tras el debut, y cuyas familias nos lo soliciten. De igual modo, y de forma transversal, les daremos también refuerzo de educación diabetológica. Esta labor será realizada por nosotras, a través de nuestros perfiles profesionales de Paciente Experta en enfermedades crónicas, y Profesora de E. Infantil y Primaria.
Este verano, ya hemos comenzado con una alumna de seis años, cuyos progresos se están haciendo patentes. Su entusiasmo y energía están siendo el aliciente para que continuemos en este objetivo. Ya sabéis:  "El día que todo cambió"sigue caminando cada vez más fuerte e ilusionado.  Y hay muchas más sorpresas que os daremos próximamente. Gracias por seguir a nuestro lado.  Las vidas dulces somos también  vidas poderosas...



viernes, 8 de junio de 2018

¡¡¡ A BENAVENTE, (ZAMORA )!!!

El próximo día 23 de junio,  nos vamos a la "Jornada para familias con Diabetes" organizada por la Asociación de Diabéticos de Benavente, ADIBE. En el cartel del evento tenéis la programación. 

Estamos muy ilusionadas con esta invitación, otra vez "El día que todo cambió" traspasando fronteras. Nosotros ya calentando motores, y organizando alguna sorpresita para los asistentes.



Sabemos lo que cuesta organizar este tipo de eventos, por eso os animamos a que os acerquéis a compartir este día especial para todas las familias"dulces".
Podéis inscribiros a través del correo de la Asociación: adibe00@gmail.com o a través de Whatssap: 615 087 695

Cuota: Socios gratis. Familia directa de socios: 7,50 € y No socios 10 € (incluye asistencia a todas las sesiones y comida).