EL DÍA QUE TODO CAMBIÓ

Nuestro proyecto pretende dar visibilidad a la diabetes tipo 1 y sus necesidades. El proyecto abarca un libro de testimonios en primera persona sobre la diabetes tipo 1, (pacientes, familiares, amigos, profesionales); un foro: http://www.tuvidacondiabetes.es/ ; este blog; charlas informativas, y un documental que pronto compartiremos con todos los lectores. Gracias por estar aquí y compartir esta dulce experiencia.

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miércoles, 16 de mayo de 2018

Audio entrevista para "El Rincón Extremeño" de Radio Unión Catalunya

El sábado fuimos a la radio invitadas por nuestro querido Jesús Baños, director del programa "El Rincón Extremeño" en Cáceres y por Tiny Gragera, que desde Barcelona se mostró entusiasmado con la tarea que tenemos entre manos.

Sabemos que fuisteis muchos los que escuchasteis la entrevista en directo, pero aquí colgamos el audio del programa para los que queráis escucharnos en diferido.




Desde "El día que todo cambió" seguimos dando voz y seguimos luchando por los derechos de las personas con diabetes, especialmente por los niños. ¡DISCRIMINACIÓN CERO!




GRACIAS A TODOS por seguir estando a nuestro lado.


jueves, 10 de mayo de 2018

En el CEIP Castra Caecilia de Cáceres con 5º y 6º de primaria

Ayer estuvimos en el "Castra". Saioa y Rubén, los papás de Víctor, un niño de 9 años recién diagniosticado de diabetes tipo1,fueron el interface entre el centro y nosotras para que nuestra "campaña de sensibilización" llegara al colegio donde estudian sus hijos, y donde hay dos niños con diabetes tipo1.

En esta ocasión, nos acompañó alguien muy especial, por su belleza, no solo por fuera, y por su dulzura, no solo por dentro: Triana. Ella pone magia en todo lo que hace, y es maravilloso ver cómo atrae la atención de los más pequeños. Gracias Triana.

A las once de la mañana empezamos con 5º de Primaria, la clase de Víctor. Él es un niño resuelto, especialmente amable y risueño y del que nos sorprendió, aunque su madre ya nos había puesto en antecedentes, el conocimiento que tiene sobre todo lo relacionado con la diabetes, a pesar de que solo hace cuatro meses que debutó. Víctor colaboró activamente en la charla, lo que ayudó a que resultara de lo más dinámico. No es fácil mantener durante una hora la atención en tres clases de niños de 9 años, pero lo conseguimos. Fue muy emocionante de nuevo.



A las doce y media teníamos otra tarea no menos importante, otras tres clases, esta vez de 6º de Primaria. Entre los chavales estaba "R"(no vamos a decir su nombre porque no hemos pedido permiso a sus padres). "R" debutó hace 3 años, y nuevamente nos sorprende lo bien que se "sabe la lección de la diabetes". Sus compañeros escuchaban entusiasmados las explicaciones que les dábamos y atendían embelesados las aventuras de Triana y su bomba de insulina.


Fue maravilloso y emocionante ver la respuesta de los chavales, cómo nos invadían a preguntas desde el inicio, así como el grado de implicación que tenían algunos y que adquirían otros. Es una sensación de lo más gratificante porque ves de algún modo que lo que haces no queda en saco roto.

Os dejamos una muestra de lo que nos preguntaron: "¿Qué pasa si no te pones insulina porque no quieres y tienes diabetes?";" ¿cómo sabes si tienes diabetes tipo1 o tipo 2?". "¿Te puedes bañar con la bomba de insulina?"; "¿cómo llega la insulina a la bomba de insulina?"; "¿te puedes operar si tienes diabetes? lo pregunto por lo de las heridas que no se cierran bien" ; "¿por qué hay que tener cuidado con el calzado?". 

Una mañana maravillosa digna de ser guardada para el recuerdo. Gracias a Saioa, a Rubén, a los tutores de los cursos, y a la directiva del CEIP Castra Caecilia de Cáceres por hacerlo posible. Y  por supuesto, gracias a Víctor, a "R" y a sus compañeros de 5º y 6º porque nos hicísteis pasar un rato inolvidable.



miércoles, 2 de mayo de 2018

Sensibilizando en el CEIP Miguel de Cervantes de Villanueva de la Serena (Badajoz)

El pasado día 23 de septiembre estuvimos en Villanueva de la Serena para seguir dando visibilidad a la diabetes tipo1 en la Comunidad Educativa.


Alumnos de 2º Primaria CEIP Miguel de Cervantes. Vva. Serena (Badajoz)


Fue una mamá, Ángeles Borrallo, quien inició los trámites para que pudieramos estar allí. A las doce y media se reunieron en el aula 75 niños de 2º de Primaria. Inés, nuestra "peque dulce" fue una ayudante muy especial, y les contó a sus compañeros algunas cosas sobre su diabetes y también acerca de su bomba de insulina. 

Imaginad lo difícil que puede resultar mantener la atención de tantos niños, pues... ¡objetivo cumplido! Tras la lecturas de distintos poemas y las explicaciones de diferentes situaciones nos avasallaron a preguntas. ¡No querían terminar! "¿La diabetes es para siempre?; ¿qué pasa si no te pones insulina?; ¿se puede bañar con la bomba puesta?" ."¿Y si tengo diabetes y no me he enterado..?". Bueno, es increíble la capacidad para absorber nuevos temas y el grado de implicación de los niños cuando se les hace partícipes. Gracias a todos los niños y niñas y a su maestra por hacer que todo fuera tan especial.

A mediodía, la familia de Ángeles nos acogió en su precioso campo, donde Justi, su madre, nos había preparado un maravilloso pollo a la cazuela con ensalada y patatas... Los niños estaban entusiasmados con nuestra presencia. Inés estaba feliz y muy contenta por haber sido la protagonista del día. Cuando nos marchábamos de nuevo a la escuela, nos dijo: "Muchas gracias por haber venido a hablar de diabetes a mi cole". Bueno... sin palabras. Hace unos días, también estuvimos en el CEIP Moctezuma en la clase de 1º y Helena nos mandó un mensaje de voz precioso agradeciendo también que hubiéramos estado allí. Sabemos lo que significa para ellos que los demás les entiendan, respeten y  apoyen. Solo por eso ya ha merecido la pena.

A las cinco de la tarde comenzamos la charla con el claustro de profesores. ¡Menuda acogida! Incluso tomaban nota bien atentos a lo que les contábamos. Hubo una buen comunicación entre las dos partes, lo que sin darnos cuenta nos llevó a terminar media hora más tarde de lo previsto. De verdad, GRACIAS. Nos consta por vuestras palabras que ese día habíais entendido mucho más qué es eso de la diabetes tipo1.

Nosotras nos vinimos para casa, a seguir celebrando el día de San Jorge, festividad local, muy felices. Parece que nuestro empeño en que se nos entienda un poco más está dando sus frutos.

Gracias a la directiva del CEIP Miguel de Cervantes por el interés mostrado y por hacerlo posible, y a todos los asistentes por hacernos pasar una jornada muy especial.

viernes, 20 de abril de 2018

Los frutos del Diabetes Experience Day


Estamos recogiendo muchos frutos gratificantes del Diabetes Experience Day, mucho cariño, interés y  esperamos que se estén vendiendo muchos libros para poder enviar los beneficios a la ONG "Arcoíris Educación para el Desarrollo."  
Nuestra familia edqtc en el DED 2018


Queremos insistir en el hecho de que no tenemos ningún tipo de subvención, ayuda ni financiación por parte de ninguna entidad. Todo nuestro proyecto desde hace más de dos años: Publicación del libro, charlas informativas de concienciación por toda extremadura, realización del documental "Hemo-ciones", sketches de humor, mantenimiento de blog, exposición de fotografías "No escondas tu dulzura" y demás actividades que realizamos son autofinanciadas. 
Al comienzo de nuestra andadura, la Consejería de Sanidad de Extremadura se interesó mucho por nuestro proyecto, y participó en la presentación del libro ayudándonos en su difusión pero, a partir de entonces, el interés ha decaído hasta ser  inexistente. Lo mismo que sucedió con la Consejería de Educación de esta comunidad autónoma.

Es por eso que agradecemos enormemente cualquier muestra de interés y apoyo como la que nos han ofrecido en Cataluña, a través de la Asociaciò de diabetes y nuestro editor Marcos Detry, la que nos han prestado a través de las redes sociales  reputados blogueros y promotores de páginas y grupos de de facebook, a los que nos hubiera encantado nombrar y expresar públicamente ese agradecimiento en nuestra intervención en el DED, y que debido al tiempo limitado con el que contamos no pudimos hacer, ya que insistimos en que gracias a ellos somos un poco más visibles fuera de nuestra tierra. Por tanto,  GRACIAS de nuevo a: 

Dani Royo, creador del blog sobre diabetes "Diabetes tipo1" http://www.diabetestipo1.es/, por su confianza en este proyecto desde el principio.

Fernando Santos "diabeticrack" que a través de la fundación Inbolo  http://www.inbolo.org/ creó una iniciativa en la que adquirió 5 libros que sorteó entre sus seguidores para hacer llegar "El día que todo cambió" a los coles de 5 provincias españolas. iniciativa de la que se contagiaron algunas asociaciones, como ADIGU (Asociación de personas con diabetes de Guareña).

Óscar López de Briñas, creador del blog "Reflexiones de un Jedi Azucarado", que nos ayudó en la promoción a través de la crítica del libro en su blog http://www.jediazucarado.com/empatia-el-dia-que-todo-cambio/ 

Pilar Angosto, enfermera, educadora en diabetes y persona con diabetes tipo1, a través de su blog "Glico, la fantástica / Educación en diabetes" https://educacionendiabetes.es/?s=el+d%C3%ADa+que+todo+cambi%C3%B3  

Centro para la Innovación de la Diabetes Infantil San Joan de Deu, que presenta nuestro libro como "Recurso" en su página "Guía diabetes tipo1"https://www.diabetes-cidi.org/es/diabetes-tipo-1/recursos


También a iniciativas personales, como la de Alicia Alicia Fernández,  una seguidora de facebook, tipo2, que aprovecha cada oportunidad que tiene para difundir nuestro trabajo. El pediatra Santy Conde,  las madres Monti Muñoz, Rosabel Samper... Y a otros como la nueva Asociación de Diabetes de Don Benito Villanueva y Comarcas a la que dedicaremos nuestra próxima entrada. 

Y hay muchas más, a todos, Gracias.



miércoles, 11 de abril de 2018

Futuros Monitores especialistas en actividades lúdico-educativas conocen la diabetes con El día que todo cambió

"El día que todo cambió" es más que una colección de testimonios y entrevistas acerca de la vivencia con diabetes. "El día que todo cambió" refleja entre párrafos una serie de necesidades para las personas que la padecen y su entorno. Una de esas necesidades detectadas es la de la "información". Pensamos que mucha de las cosas que suceden en las escuelas, en los trabajos, en los medios de comunicación, y si nos apuras, en muchos centros sanitarios, es la falta de información cercana sobre lo que es y sobre cómo se vive la diabetes tipo1. 

Tras nuestra propia vivencia, las que hemos conocido durante estos catorce años y las contadas en el libro, no queremos que los cuidados de la diabetes de nuestros chicos queden al "azar", o a la "buena voluntad" de quien los cuida cuando no están con sus padres. Creemos que la protección de la vida de un sector tan vulnerable como el infanto-juvenil debería estar siempre garantizada, pero sabemos que en muchos casos no es así.  Escribir "El día que todo cambió" nos tocó tanto la fibra que nos propusimos hacer lo que estuviera en nuestra mano para acercar la diabetes a personas que en un momento determinado pudieran estar a cargo nuestros niños o jóvenes "dulces". Somos conscientes de nuestras limitaciones, pero sabemos que si llegamos a uno siempre será mejor quedarse en cero.

En lo primero que pensamos fue en dirigir esa información hacia los futuros maestros, los estudiantes de Formación del Profesorado de último curso, a través de la Facultad. Hechas las gestiones oportunas, todo quedó en agua de borrajas. Parece que el tema no era lo suficientemente importante como para ser tenido en cuenta. 

Como somos bastante tercas, nada más lejos de achantarnos, aprovechamos que Pilar es maestra de educación infantil para, a través de sus alumnos de prácticas, convocar en la propia escuela a otros estudiantes, futuros educadores de nuestros chicos, y darles la información en el mismo colegio. Y así lo hicimos. Si la montaña no viene a Mahoma... El 3 de noviembre de 2017, aprovechando la semana previa al Día Mundial de la Diabetes, organizamos una charla para todos los que quisieron venir. Nos consta que fue de gran interés para los asistentes. 



Pero ese no ha sido el único acercamiento de EDqTC a los futuros "educadores" de nuestros hijos. El pasado 3 de abril impartimos una charla a los alumnos del "Curso de Monitor Especialista en actividades lúdico-educativas" del Proyecto Eolo II de la Universidad Popular de Cáceres.



No os podéis imaginar lo gratificante que es que te bombardeen a preguntas con tanto interés. Además, el alto nivel de implicación superó nuestras expectativas. Estamos seguras de que la diabetes no será ya nunca indiferente para ellos. Les estamos inmensamente agradecidas. Por nuestra parte, esperamos volver en más ediciones.

Queremos dar las gracias a la tutora y responsable del Curso, Ana Barriga, siempre tan entregada con nuestro proyecto, por haber hecho posible este encuentro. 

¡GRACIAS CHICOS Y CHICAS!, ¡GRACIAS ANA!

lunes, 9 de abril de 2018

EDqTC EN EL DIABETES ED: Mil Gracias


Quisiéramos tener palabras para describir nuestras emociones en el Diabetes Experience Day 2018 celebrado el pasado día 7 de abril  en Barcelona, pero es imposible encontrarlas. La experiencia ha superado con creces nuestras expectativas. Hemos sentido piel con piel el cariño de la gente, de todos aquellos con los que hemos estado en contacto y que por primera vez nos mirábamos a los ojos, y también el de todas esas personas a las que hemos conocido por primera vez. También hemos sentido la emoción y el entusiasmo  de las familias que han comprado nuestro libro, lo han leído o se han interesado por él. Indescriptible.

Es cierto que los nervios estaban a flor de piel, pero creemos que quedó patente nuestra ilusión, compromiso con la diabetes y nuestro deseo de seguir trabajando en pro del bienestar de las personas con diabetes y sus familias.

                   


Queremos dar las gracias a los profesionales que os habéis acercado a nosotras para darnos fuerzas y pedirnos que sigamos, a las familias que con la emoción a flor de piel nos contasteis que os veíais reflejadas en nuestra historia, a la Associació de diabètis de Catalunya, por abrirnos las puertas de su
casa con tanto cariño y ayudarnos con la exposición y distribución  del libro "El día que todo cambió"; a nuestro editor, Marcos Detry, por el ánimo y el apoyo; a todos los amigos y seguidores que durante  los días previos nos habéis estado alentando, es una responsabilidad enorme saber que hay tanta gente que confía en nosotras; a nuestra familia, que como siempre estuvo a nuestro lado en esos momentos tan importantes; a Miriam Pérez-Sauquillo, por su agrado, diligencia y disposición; a Rubén Ramírez, por su amabilidad; a los técnicos de sonido y al equipo que hay detrás de las cámaras y de la organización de un evento tan potente, por un trabajo impecable; y por supuesto, a Ángel Ramírez, creador y promotor del Diabetes Experience Day, por habernos dado la oportunidad de estar en un escenario mágico compartiendo nuestro humilde proyecto con tantísimas personas. GRACIAS A TODOS, DE CORAZÓN.

Os dejamos una imagen para el recuerdo y también nuestro documental "Hemo-ciones" de Juan Luis Rueda. Porque hoy es un día para "Hemo-cionarse". GRACIAS



viernes, 6 de abril de 2018

Vísperas del Diabetes Experience Day

¡"El día que todo cambió" viaja a Barcelona! Al fin llego ese fin de semana tan esperado durante todo el año. ¡Qué semana de nervios! Estamos tan ilusionadas de formar parte de este Diabetes Experience Day 2018 que no podemos contener la emoción. Andamos con los preparativos de este especial fin de semana donde volveremos a dar voz a las personas con diabetes a través de "El día que todo cambió". Un pasito más....


Aparte de eso, este sábado también será un día de reencuentros con amigos y viejos compañeros de este viaje dulce y también de encuentros con otros muchos a los que tendremos el enorme placer de conocer en persona. Pues eso, nervios, muchos nervios y muchas ganas. Mucha ilusión y todas nuestras energías puestas en ofrecer lo mejor de nosotras y de nuestro trabajo, que al fin y al cabo, es el fruto de esa labor compartirda con todos vosotros, nuestros amigos, colaboradores, lectores, y todos aquellos que habéis puesto vuestra confianza en nuestra labor. ¡Allí estaremos, y allí os esperamos!