EL DÍA QUE TODO CAMBIÓ

Nuestro proyecto pretende dar visibilidad a la diabetes tipo 1 y sus necesidades. El proyecto abarca un libro de testimonios en primera persona sobre la diabetes tipo 1, (pacientes, familiares, amigos, profesionales); un foro: http://www.tuvidacondiabetes.es/ ; este blog; charlas informativas, y un documental que pronto compartiremos con todos los lectores. Gracias por estar aquí y compartir esta dulce experiencia.


martes, 30 de mayo de 2017

En la Escuela con "El día que todo cambió"


"El día que todo cambió" visitó la semana pasada dos centros escolares extremeños para tratar de acercar el tema de la diabetes a todos los niños y niñas,  y en especial a los  que conviven junto a algún compañero o compañera con dm1.  Ambas experiencias fueron enormemente satisfactorias.



Uno de los centros fue el CEIP "Nuestra Señora de Sopetrán" en Almoharín (Cáceres), donde se ofreció una charla para 6º de Primaria. El otro centro fue  el CEIP "Puente Real" de Badajoz, donde esta vez se acercó la diabetes a los niños y niñas de tres años de 1º de E. Infantil

Nuestra Osita Clavel, y sus amigos explicaron a los más pequeños cómo fue su debut y los peques pudieron interactuar con ella, observar las imágenes ilustrativas sobre el tema, y también cantar y bailar las canciones que se han realizado expresamente para los niños y niñas de esta edad. Fue una mañana inolvidable. Nuestro pequeño con diabetes pudo ser  el protagonista del día, enseñándoles a todos sus compis su "bomba infusora" llamada "Antonia", que le llena de energía y le mantiene fuerte y sano... Lo dicho, un día inolvidable...

Estamos preparando un vídeo con la actuación que os mostraremos cuando hayamos obtenido las autorizaciones para que podamos emitir las imágenes.

Muchas gracias a estos dos centros educativos por abrirnos sus puertas; gracias a sus equipos directivos, profesores, y profesoras, cuidadores, papás y mamás y muchas gracias también a los niños y niñas por su cariño y atención. Seguiremos viajando...

lunes, 22 de mayo de 2017

Iñaki Lorente


Si hay alguien conocido en el mundo de la diabetes por su implicación y su tarea educativa es Iñaki Lorente.



Iñaki es psicólogo especializado en diabetes y orientador escolar, y cuenta con numerosas publicaciones sobre el tema, además de con un famoso material educativo escolar dirigido a alumnos y profesores, que es es de gran utilidad en las aulas. Nosotros, en nuestro proyecto, junto a nuestro propio material, también utilizamos el famoso vídeo de "Carol tiene diabetes", de la Fundación para la Diabetes, y cuyos contenidos fueron elaborados por él mismo, que gusta muchísimo a los profesores y también a los niños y niñas; además también ofrecemos los enlaces de su material impreso para que los profesores se los descarguen si lo desean. 



Iñaki está presente de forma activa en la mayoría de los proyectos y eventos que se realizan en torno a la diabetes, y es por eso que nosotros también queríamos contar con sus amplios conocimientos y experiencia. Tras mucho trasiego conseguimos contactar con él y programar una entrevista para nuestro libro. Estamos seguros de que será de vuestro agrado y que os dará mucha información y muchos puntos de luz sobre esos temas psicológicos que nos preocupan como son los que rodean al proceso de transición entre la adolescencia y la edad adulta, los trastornos de alimentación, o los miedos y preocupaciones que asaltan a los niños y niñas que debutan con diabetes, tanto en esos momentos como después en su tratamiento posterior. 



Te damos las gracias, Iñaki, por colaborar con nosotros y por compartir tus conocimientos expertos con nuestras familias. Muchas gracias.

martes, 16 de mayo de 2017

El día que todo cambió en Canal Extremadura Radio

Pilar Alcántara González, presenta "El día que todo cambió" en el programa de Canal Extremadura Radio "Una de nosotras" conducido por Sandra Moreno Quintanilla. Podéis escucharlo en Canal Extremadura Radio, mañana miércoles a las 20.05 horas. No os lo perdáis.


Esta es la difusión que la periodista Sandra Moreno Quintanilla, hace del espacio en su cuenta de Facebook

Maria Pilar Alcántara González, maestra de Infantil, Primaria y Música en el CEIP Moctezuma, además de escritora, se ha propuesto hacer la vida un poco más fácil a los escolares con diabetes y sus familiares. Para ello ha puesto en marcha su proyecto "El día que todo cambió" junto a Montse Parrales, en el que trata de dar visibilidad a la problemática de las personas con diabetes y el impacto físico emocional y social que origina el debut de esta enfermedad en el paciente y su entorno. En esta iniciativa cada vez se involucran más personas interesadas: niños, padres, familiares, profesionales de la sanidad y personal docente. Mañana miércoles, a las 20.05 horas, en Canal Extremadura Radio en "Una de Nosotras" nos recordará que la publicación tan ansiada donde se recogen testimonios de afectados por la diabetes, familiares, amigos y profesionales está a punto de ver la luz gracias a EC-EUROPE editorial médica que se encarga de la comunicación médico paciente bajo la dirección de Marcos Detry y que lo edita desinteresadamente. Los beneficios son para comprar insulina destinada a gente sin recursos.
Con Pilar, además haremos un repaso a su trayectoria literaria y leeremos algún poema de su libro "El arcolibris de colores" poemas para la libertad, el respeto y la igualdad y alguna que otra sorpresa con Letras Cascabeleras.
Junto a Tom y sus hijos, Triana y Rodrigo, forman el cuarteto ideal para que todos sus proyectos sean acometibles y compartidos con muchísima gente afectada o simplemente con empatía y dispuesta a participar.
Pilar tiene una mirada transparente, una mano que escribe en verso y una mente empática repleta de valores individuales y universales que la convierten en la mujer especial que es.

domingo, 14 de mayo de 2017

Medición de glucosa "Ni en vivo ni en diabético"

Queremos advertir que esta sección es puramente de humor. En este nuevo sketch, nuestro gran actor, y debido a los nervios del directo, incumple algunos de los preceptos básicos para realizar una prueba de glucemia capilar, por lo que no debe tomarse como ejemplo.

Recordad seguir siempre las indicaciones de vuestro equipo diabetológico.


viernes, 12 de mayo de 2017

Entrevista de "El día que todo cambió" en FFPaciente

Hoy se ha publicado una entrevista en FFPaciente, una iniciativa de twitter para dar visibilidad a la figura del paciente activo en redes sociales. Os la colgamos aquí para que la leáis...
Este proyecto sigue avanzando, en breve tendréis noticias sobre el estado del libro.


http://www.ffpaciente.enfermeriacomunitaria.org/no-estamos-preparados-para-asimilar-de-buenas-a-primeras-un-diagnostico-de-una-enfermedad-cronica-y-mucho-menos-en-un-hijo-pilar-alcantara-y-montse-parrales-en-ffpaciente/
Por fin todos los testimonios terminados y a buen recaudo en la editorial


lunes, 8 de mayo de 2017

Doctora Isolina Riaño Galán

Aunque la doctora Isolina Riaño tiene una dilatada y rica carrera profesional, lo cierto que su nombre trascendió de forma contundente a los medios de comunicación tras realizar una experiencia consigo misma, consistente en probar en su propia piel los mismos pinchazos (controles de glucosa) y horarios que sus pacientes infantiles con diabetes. Esa misma noticia leímos nosotras, aunque ya sabíamos de ella y de su trayectoria previamente, a través de otro profesional de la medicina. 

Dra. Isolina Riaño. Foto: La Nueva España
Rápidamente quisimos saber qué tipo de magnífica profesional era capaz de hacer algo así... Cuando la conocimos ella nos insistió en  que su capacidad de empatía, que es lo que resaltaban de su experiencia  los medios de comunicación, no era lo más importante del asunto. Lo que ella en realidad quería hacer visible con esta experiencia, es lo difícil que resulta para un niño llevar un tratamiento consistente en constantes controles de glucosa, inyecciones de insulina y horarios controlados. Por supuesto, la doctora no se pinchaba insulina, pero intentó imitar en todo lo demás, la forma de vida de un niño con diabetes. El resultado y la conclusión de la doctora Riaño, es que tras experimentar en su propia carne esta situación, ahora clama más que nunca por los avances tecnológicos en el tratamiento de los niños, y por supuesto, para todos los pacientes con diabetes.

Esta heroína, que lo es para nosotras, es pediatra endocrina, ha sido responsable del Servicio de Pediatría del Hospital San Agustín hasta mayo del año pasado, y actualmente es especialista del AGC de Pediatría del Hospital Universitario Central de Asturias. Lo que persigue es garantizar el tratamiento de sus pacientes incluyendo la aplicación de las nuevas tecnologías para el control y el tratamiento de la Dm1.

En cuanto contactamos con ella, nos recibió amablemente en una entrevista inolvidable por el carisma que despedían todas y cada una de sus palabras. Supimos además, que coordina otras actividades como campamentos o talleres de tecnología aplicada a la diabetes infantil y juvenil, que cuenta  con amplia experiencia en proyectos  de voluntariado en África y que es vocal de la Comisión Asesora de Bioética del Principado de Asturias, miembro del Comité de Bioética de la Asociación Española de Pediatría y coordinadora del grupo de cooperación internacional de la Fundación Española de Pediatría. 

Como podréis comprender teníamos que tener a la doctora Isolina Riaño en nuestro proyecto. Muchas gracias por colaborar con nosotros, doctora. Es un honor y un placer.


viernes, 5 de mayo de 2017

La osita Clavel

Hoy os dejamos un  poema infantil sobre diabetes y una reflexión:

A veces, no podemos luchar contra el sistema, un sistema que olvida a nuestros pequeños y pequeñas dulces. Esta desidia hace que los problemas carguen sobre las espaldas de  las personas que conviven con la diabetes de sus hijos: padres, madres, profesores, médicos. Y mientras... nuestros niños y niñas siguen olvidados en el entorno escolar. Y, a veces, los problemas crecen... unos por otros... la casa sin barrer. Y mucha desesperanza alrededor.

Con mucha ternura para nuestros peques:

La osita Rosa Clavel
estaba cansada
por más que comía
patatas, verdura, o fiambre
ella siempre, siempre
tenía mucha hambre.
"¡Quiero comer, quiero comer!",
decía enfadada la osita Clavel

La osita Rosa Clavel
estaba cansada
bebía sin parar
vaso de agua, tras vaso
una y otra, y otra vez
pero por más que bebía
ella siempre tenía sed.
"¡Quiero beber, quiero beber !",
decía enfadada la osita Clavel.



La osita Rosa Clavel
hacía mucho pipí
se le escapaba de noche
y también,
 cuando viajaba en el coche.
"¡Quiero pipí, quiero piṕí",
decía la osita
moviéndose así...

La mamá de la osita
la llevo a una doctora
"¿Qué le pasa a mi osita,
dígame señora?"

La doctora a la osita
le pidió un dedito
"Plim, plim"
le pinchó un poquito
y salió un numerito.

La osita tiene diabetes
dijeron todos los doctores.
"Hay que ir al hospital
para ponerle insulina
y ya verá, que su osita
se pondrá pronto divina".

La osita, muy pronto,
se puso contenta
ya no tenía hambre
ni estaba cansada
ni tenía sed.

Se puso muy guapa
muy fuerte y graciosa.
Se fue al colegio
llena de esperanzas
porque le esperaban
cosas muy hermosas
y grandes enseñanzas. (Pilar A.)













miércoles, 3 de mayo de 2017

Susana Rico Rodríguez. Psicóloga General Sanitaria. Terapeuta Familiar y especialista en diabetes, en inteligencia emocional y método SHEC (Sincronización de hemisferios cerebrales)

Susana es ampliamente conocida en Extremadura. Son muchísimas las personas y familias con diabetes, especialmente niños y niñas, que se han formado con ella en cursos y campamentos, y que han recibido su ayuda inestimable y experta. Por lo que ahora, son igualmente muchos los jóvenes que continúan manteniendo contacto con ella, ya no solo profesional sino también amistoso. Susana se ha convertido en una figura muy importante en la vida de muchas familias. Su amplia experiencia la convierte en todo un referente de la psicología especializada en diabetes en Extremadura, y por ello es un placer y un honor contar con su colaboración en nuestro proyecto. Gracias, Susana.

Susana Rico


Luz, confidente y profesionalidad. Rocío, madre de una niña con diabetes tipo1


Cuando Pilar y Montse me pidieron que hablara de ella, me vinieron muchas palabras a  la cabeza: luz, confidente, profesionalidad,… Y es que, cuando en tu vida se cruza una persona como ella no debes dejarla escapar.
La podría definir como la amiga de mi "dulce", su amiga de “taitantos”, y así es como la presento a la gente cuando la nombro. Para ella es una gran influencia, una gran influencia positiva. Cuando recurrimos a ella fue buscando una profesional que nos ayudase con algún problemilla de mi "dulce". Pero encontramos una gran persona que nos ayudó con ese problemilla, que nos dio grandes consejos como padres, que nos supo hacer sentir que éramos los mejores padres, los expertos en educación (con las veces que pensamos que no lo hacemos de forma correcta, que nos confundimos, que estamos fallando). Se convirtió en amiga de mi "dulce", mi "dulce" en amiga de su sobrina. Se convirtió en mi confidente, y yo en la pesada, creando una gran maraña de relaciones, a día de hoy todavía activa.
Descubrí a una profesional, que sabía de diabetes y conocía sus límites. Una trapecista que andaba en el límite de lo profesional y personal, porque no se dejaba en la sede de FADEX nuestras inquietudes, una profesional que visitaba a personas con diabetes y/o familiares si ellos no podían trasladarse. Una profesional que llama y pregunta cómo estás. Una profesional que se ha convertido en algo personal para nosotros.
Creo que nunca le he agradecido tanto como se merece lo que ha hecho y hace por nosotros, y por otros tantos. Gracias Susana, muchas gracias por ser como eres, por preocuparte por los demás, no por ser psicóloga especialista en diabetes sino por ser Susana. Eres altruista, humilde, amable, profesional, y tienes un gran corazón. No cambies, porque eres grande y serás mucho más grande. La gente dice: “Cuando Dios cierra una puerta, abre una ventana”, tú fuiste mi ventana, eres mi luz y la de muchos. No soy creyente, pero agradezco a Dios, al Destino, al Karma, a la Diabetes… que te pusiera en nuestro camino.
Aquella persona que tenga la oportunidad de recurrir a ella profesional o personalmente, que no lo dude, no se arrepentirá.