 |
| foto: Enma va al colegio. Cuentos infantiles |
Los que vivimos en este mundo “dulce” sabemos
bien lo que incide cualquier cambio de ritmo en el nivel de glucemia. Como
madres, podemos afirmar que los primeros días son de auténtica “locura”. Hay
que ajustar pautas, estabilizar ritmos, preparar el material de control… Pero eso tiene poca o ninguna
importancia en el exterior, eso no se ve. Los padres estamos ahí siempre, haciendo triquiñuelas como podemos. Como diría
nuestro amigo Pedro: “Un padre no va a dejar que a su hijo le pase nada, aunque sea a costa del trabajo, del desarrollo profesional, incluso de la propia salud. Y de
eso se vale el sistema”.
El día que todo cambió no cesa en su empeño de dar visibilidad a las
necesidades de los alumnos con diabetes en el entorno educativo, porque necesitamos que estas
estén debidamente cubiertas y se pueda garantizar la seguridad física y el normal
rendimiento académico de los mismos. Somos conscientes de que hay centros en
los que se cumple el protocolo a rajatabla, sabemos que hay muchos docentes y
equipos directivos con una alta implicación en esta u otra patología,
pero desgraciadamente, también conocemos lo contrario: centros donde no se han
puesto en marcha los protocolos o profesores que eluden cualquier tipo de actuación
apelando a la no obligatoriedad.
En esta ocasión nos apoyaremos en algunos datos arrojador por el
Estudio publicado el pasado 5 de septiembre en los Anales de Pediatría por Yolanda Tomé Pérez, Victoria Barroso Martínez, F.Javier Félix-Redondo, Luis Tobajas Belvis y Ana María Cordón Arroyo, sobre las Necesidades del Alumnado con diabetes tipo1 en Extremadura: percepción de
las familias, que tiene por objetivo, "Identificar las necesidades
percibidas por las familias del alumnado con DM1 que afecten a la integración
educativa, seguridad y bienestar durante la jornada educativa".
Podéis acceder al estudio completo pinchando en el
siguiente enlace:
Como se cita en la Introducción del estudio:
“La DM1 es una enfermedad
que, tras el diagnóstico, requiere inmediatamente cuidados y tratamiento de por
vida. Su manejo diario supone la adaptación de toda la familia a una nueva
forma de vida, al precisar frecuentes controles de los niveles de glucosa en
sangre, del consumo de hidratos de carbono, así como un ajuste continuo de las
dosis de insulina que se adapte a la actividad física y a la dieta del paciente.
En este sentido, sería muy difícil para los niños seguir las pautas de manejo
de la diabetes sin el adecuado apoyo de la familia, necesitando esta de una
formación previa sobre los cuidados”.
Y prosigue: "Uno
de los mayores problemas a los que se enfrenta el alumnado con DM1 y su familia
radica en cómo manejar la enfermedad en el centro educativo, ya que los niños
pequeños, de infantil y primaria, no tienen aún las capacidades necesarias para
manejar adecuadamente su diabetes por sí solos. El alumnado pasa en el centro
educativo alrededor de un tercio del día, por lo que es esencial que tengan
acceso a unos cuidados adecuados para poder así participar en todas las
actividades escolares, con las mismas oportunidades que el resto de estudiantes. Los
cuidados diabéticos apropiados en los centros son necesarios para garantizar la
seguridad inmediata del alumnado con DM1, su bienestar a largo plazo y un
adecuado rendimiento académico".
Para los que no estén familiarizados con este tema,
explicaremos que, tener un adecuado control de la diabetes durante el mayor
tiempo posible es intentar prevenir complicaciones a corto, medio y largo
plazo. Complicaciones que, en algunos casos, pueden ser graves, pero se pueden resolver fácilmente con el adiestramiento adecuado. Por ese motivo, la atención de la diabetes no se puede dejar
aparcada durante el periodo escolar.
En el
apartado de discusiones y conclusiones del mismo estudio, entre otras,
encontramos:
"La mitad de los padres/madres reconocen que se han visto obligados a
modificar su actividad laboral para atender a su hijo/a en la escuela, siendo
más frecuente en el rango de edad de 6 a 9 años (68,9%)".
Añadiríamos que, muchos de
ellos, no solo se han visto obligados a modificar su actividad laboral, sino
que han tenido que dejar su trabajo para dedicarse a los
cuidados de su hijo pequeño con diabetes, fuera y dentro del periodo escolar.
Nuestra propia vivencia lo
avala, así como algunos de los testimonios que las familias han aportado para
nuestro libro "El día que todo cambió".
Este es un extracto, al respecto, del testimonio de Eva Mª, madre de una niña con dm1 desde los
2 años:
“Me echaron del trabajo por falta de
concentración. Me pasaba todo el día en el colegio, cada media hora tenía que
estar allí porque tiene una diabetes bastante complicada. Mis padres intentaban
ir a por ella, pero claro, yo estaba de teleoperadora, pero yo estaba pendiente
de cómo iba y tenía falta de concentración. Las teleoperadoras teníamos que
cumplir un tiempo, y yo ya no lo cumplía…. Me echaron del trabajo y me dediqué
a cuidarla a ella, y a día de hoy sigo atendiéndola…”
En el apartado de Resultados podemos leer:
Refiriéndose a los escolares:
"La práctica totalidad saben medir la glucemia (93,7%) e
interpretar los resultados (88,8%), no encontrándose diferencias por sexo.
Estos porcentajes disminuyen entre los más pequeños, siendo a partir de los
10-12 años cuando adquieren la capacidad para gestionar el autoanálisis y la
administración de insulina"
"Durante la jornada escolar, la mayoría precisa medir los niveles de
glucemia (95,1%) y más de la mitad administrarse insulina (57,8%). Entre ellos,
en general se realizan los controles por sí mismo (76,5%) y un alto porcentaje
se autoinyecta (81,5%)"
"Más de la mitad de las familias (58,7%) alegan que la información que
dispone el centro acerca de la diabetes es poca, siendo minoritarios los que
creen que es mucha o muchísima (4,4%)"
Que los niños sean capaces
de medirse la glucemia o autoinyectarse insulina no significa que tengan la capacidad,
por sí mismos, de tomar decisiones sobre qué y cuántos alimentos han de tomar,
cuánta insulina se tienen que inyectar o qué tienen que hacer para resolver una
hipoglucemia, una hiperglucemia o un aumento de cuerpos cetónicos....
Las consecuencias de tomar
decisiones erróneas pueden ser muy graves, y de ahí la necesidad de la
supervisión por parte de un adulto formado. Y aquí es dónde se plantea el problema: ¿Quién es ese adulto que se encargará de supervisar las actuaciones respecto de la diabetes en el entorno escolar si los protocolos no están debidamente impulsados? En algunos casos son los tutores que con buena voluntad se encargan de esas tareas, en otras ocasiones, cuando en el centro no hay nadie disponible,
esa responsabilidad recae en los padres (que, como hemos visto, tienen que modificar su actividad
laboral para ir al centro educativo o, incluso, dejar sus
trabajos). Y, en el peor de los casos, cuando nada de esto esto es posible, la
responsabilidad recae sobre el propio menor, como nos contaba para nuestro libro Rosa, la mamá de una niña de 5 años,
cuando nos hablaba de su experiencia en la escuela:
“Mi hija debe haber tenido siempre un ángel de la
guarda porque nunca la ha pasado nada. Lo comenté en clase con la profesora, le
di unos folletos, ella conocía a alguien diabético; era una persona mayor que
se jubiló al año siguiente, una maestra encantadora, pero no le hacía nada. La
niña se lo hacía todo, yo le mandaba el almuercico y el glucómetro y con 5 años
se hacía el control, pero la niña no sabía los números. Ella se lo hacía y
almorzaba, y luego yo ya lo miraba en casa y si veía que tenía 300 y había
almorzado, pues luego ya hacía algo al día siguiente en el desayuno para que no
llegara al almuerzo con 300”.
Nuestra asociación "El
día que todo cambió” ha realizado durante estos dos cursos pasados más de 30
charlas informativas sobre diabetes tipo1 en centros educativos de Extremadura, todo ello sin ningún tipo de contraprestación que no fuera la de
dar visibilidad. Hemos podido comprobar el grado de desconocimiento, muchas veces casi absoluto,
que existe sobre la misma. Nos atrevemos a decir que, a partir de recibir
información, la concienciación y el grado de implicación es mucho mayor, tanto
por la parte de los docentes como por la de los compañeros del alumno.
"Por grupos de edad, los menores de 6 años son los que dependen de
otras personas, generalmente padres/tutores y profesorado, para la
administración de insulina y los controles glucémicos".
Hoy que nuestras hijas con
DM1 de 25 y 20 años ya sí son capaces de cuidar de su diabetes por sí solas y, a
pesar de eso, a veces, en situaciones complicadas necesitan ayuda para
solucionar algún “problema” derivado del autocuidado, nos pellizca el corazón
leer que son los menores de 6 años los
que dependen de otras personas para el cuidado de su diabetes. Es lógico, como padres queremos que sean autónomos lo antes posible, pero a veces ese exceso de responsabilidad, esa mochila que cargan durante tanto tiempo, puede pasarles factura.
Para "El
día que todo cambió" tuvimos la suerte de entrevistar a magníficos
profesionales que tienen una estrecha relación con la diabetes tipo1. Entre
ellos a la Dra.
Yolanda Alins, endocrinóloga pediátrica del Great North Children’s Hospital, de Newcastle upon Tyne
en Inglaterra, cuyas palabras no nos dejaron indiferentes:
"Sabéis que el niño aprende a utilizar el
glucómetro o la bomba de insulina antes que sus padres porque son muy hábiles
con la tecnología y en general les atraen los aspectos técnicos de los
dispositivos. Pero… ¿tiene la capacidad de razonar y responsabilizarse? Tal vez
puede administrase la insulina subcutánea pero no es capaz (todavía)
de ajustar la dosis de insulina. ¿Tiene pensamiento abstracto como para asumir
responsabilidades o su capacidad de planificar a largo plazo o de anticipar las
consecuencias está inmadura todavía?
Nosotros, como pediatras, estamos muy acostumbrados a
evaluar la maduración motriz. Ningún pediatra espera que un niño de seis meses
camine, porque sabemos que los seres humanos se ponen de pie en torno a los
once o doce meses de vida, y andan en torno a los doce-quince meses, que es
cuando el sistema neurológico madura. Sin embargo, a veces le pedimos a un niño
de siete años que se haga control, que se ponga insulina, y que tome
decisiones... cuando su sistema racional no puede asistirle todavía. Entonces,
esos niños que se ven obligados a hacerlo, porque la familia no tiene soporte,
porque están solos en la escuela, porque no hay nadie que les pueda ayudar...
son niños muy obedientes durante un tiempo, pero... ¡ay, amigo!, cuando cumplen
quince años, tras años forzados por las circunstancias a asumir excesiva
responsabilidad y, a lo peor, ¡sin haber podido hacer un duelo apropiado...! En
ese momento, suelen tener una adolescencia muy rebelde...
El niño necesita mucho
soporte durante muchos años para poder desarrollar sus capacidades y hacer las
cosas cuando esté preparado, “maduro”. Una cría de trece años, si hace falta,
trabajará para vivir (lo vemos en países del tercer mundo continuamente,
incluso aquí) pero pagará un precio por eso. Ha perdido algo muy
importante en el camino. Hemos de estar atentos a que eso no ocurra y pensar
en términos de los procesos madurativos del ser humano: ¿qué puede
hacer este niño por sí mismo?"
Más de la mitad de los centros (55,8%) no dispone de un lugar reservado
para realizarse los controles o pincharse la insulina en horario escolar. La
mayoría de ellos disponen de glucagón (82%), pero tan solo en la mitad hay
alguna persona con entrenamiento para administrarlo (43,7%). Cabe destacar que
un 39,3% de las familias no han sabido responder a esta última cuestión.
Llegado este punto no sabemos si reír o
llorar. Es fantástico tener el glucagón en el colegio, pero ¿de qué sirve una
inyección que salva vidas si solo en la mitad de los colegios que lo tienen hay
alguna persona adiestrada para ponerlo? Algo no se está haciendo bien, eso está
claro. Este es un trozo de la vivencia de Fefi,
una madre de dos adolescentes con diabetes:
“Y otra mala experiencia fue que, en una ocasión, fueron
de excursión, y yo les di a ellos el glucagón para que se lo dieran a su
tutor, que además era el director del colegio, y cuando
vinieron me dijeron: “Pues dimos el glucagón al tutor, pero nos dijo que él no lo iba
a coger, pero había otra profesora nueva que había venido ese año y dijo
que no nos preocupáramos, que ella se hacía cargo”. Es el miedo que tiene el
profesorado y prefieren no saber. Yo creo que ellos no tienen conciencia clara
de lo que es, por mucho que se lo expliquen, no se ponen en el lugar.
Yo no creo que deliberadamente él dijera: "¡No!", es
que, realmente, él no imaginaba qué consecuencias tenía.
De hecho, en
sexto de primaria, hicieron una excursión a Toledo y a Madrid,
durmiendo una noche fuera, y cuando acabaron las clases fui a explicarles, sobre
todo lo del glucagón. De todas formas, yo a los niños les tengo
aleccionados: “Si nadie os lo quiere poner, tú se lo pones a ella y
ella te lo pone a ti”.
"Siete de cada 10 escolares habían sufrido algún episodio de
hipoglucemia durante la jornada escolar, siendo los de 6 a 9 años (78,3%) y los
de 16 años (76,5%) los que más episodios han presentado. Tan solo un 21,4% de
las familias creen seguro que la mayoría de profesores pueden reconocer esta
complicación de la diabetes. En un 33% de los casos, estos episodios se
presentaron antes o durante un examen y a menos de la mitad (47,1%) se les
repitió la prueba en otro momento".
Se necesita formación y se
necesita información. Nosotras lo sabemos de primera mano y estos resultados lo
certifican.
Cuando un niño o niña tiene
diabetes tipo 1, tener hipoglucemias o hiperglucemias, no es excepcional. Sabemos que lo
ideal es mantener la glucemia dentro de un rango seguro, pero teniendo en cuenta
la cantidad de factores que influyen en el nivel de glucosa de la sangre, esa es
una tarea a veces complicada. Reconocer una hipoglucemia y saber actuar para no
llegar a consecuencias muy graves es fundamental. Debería ser obligatorio que
no solo el tutor, si no todo el centro, supiera cómo actuar en esos casos, que
normalmente se resuelven de una forma sencilla y rápida.
Y ya para terminar, citamos una de las conclusiones del estudio: "Además, sería deseable elaborar un programa educativo
obligatorio para el entorno escolar, que garantice la capacitación básica sobre
diabetes, incluido los compañeros de clase, y una capacitación más avanza para
los docentes responsables del escolar, sobre reconocimiento y atención ante
emergencias de la diabetes. Este programa debería estar desarrollado por
referente/enfermero para el centro educativo y apoyado por los equipos de
pediatría que llevan el control de los escolares".
Nuestro
deseo es que se le dé el lugar que requiere la diabetes tipo1 en las aulas para
que padres y madres no tengan que sentirse juzgados por querer preservar la
integridad física y psicológica de su hijo, para que ninguna familia “dulce”
sufra inseguridad por cuestión de la atención
de sus hijos, para que ningún menor en las aulas sea discriminado o esté
desamparado por ese hecho, para que los docentes estén respaldados y así puedan
llevar a cabo todas estas tareas…
Sabemos que se están dando pasos por parte de la Consejería de Sanidad extremeña con el objetivo de promover la implantación del Protocolo de Actuación ante Urgencias Sanitarias en Centros Educativos de Extremadura. Podemos decir que El día que todo cambió es parte implicada en esta iniciativa. Allí estaremos para dar voz a las familias con diabetes. Estamos ilusionadas y esperanzadas. Os iremos informando detalladamente en los siguientes post.
