EL DÍA QUE TODO CAMBIÓ

Nuestro proyecto pretende dar visibilidad a la diabetes tipo 1 y sus necesidades. El proyecto abarca un libro de testimonios en primera persona sobre la diabetes tipo 1, (pacientes, familiares, amigos, profesionales); un foro: http://www.tuvidacondiabetes.es/ ; este blog; charlas informativas, y un documental que pronto compartiremos con todos los lectores. Gracias por estar aquí y compartir esta dulce experiencia.

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lunes, 16 de diciembre de 2019

EL MIÉRCOLES ESTAREMOS EN MADRID " LO QUE DEBES SABER SOBRE LA DIABETES EN LA EDAD PEDIÁTRICA"

El miércoles día 18 " EL DÍA QUE TODO CAMBIÓ" estaremos en Madrid en la presentación del libro " Lo que debes saber sobre diabetes en la edad pediátrica" en su cuarta edición, correspondiente al año 2019, en la que ha colaborado nuestro proyecto aportando testimonios. Es un libro del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, en colaboración con la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica. Esta cuarta edición pretende ser una guía útil en la que se ha actualizado la información y las opciones de tratamiento de acuerdo a los avances logrados actualmente. Se ha dividido el texto en dos partes, una "básica" y otra " avanzada" donde se profundiza más en los temas. Está guía servirá de apoyo a los pacientes y a sus  familias siempre con el importante apoyo principal de su equipo sanitario.

Enlace al libro en formato PDF 






martes, 19 de noviembre de 2019

PONFERRADA. PRESENTACIÓN DE NUESTRO PROYECTO


El pasado sábado 16 de noviembre estuvimos en Ponferrada (León), invitados por ADEBI (Asociación de Diabéticos del Bierzo) y el grupo DT3 (Encina, Lidia y Toñi) en las "I Jornadas de Familia y Diabetes Tipo1".

Salimos de Cáceres a las 6 y media de la mañana, por lo que el madrugón fue considerable, pero íbamos contentas de, por fin, poder cumplir con el compromiso que habíamos adquirido con nuestros amigos ponferradinos. 



El viaje fue tranquilo y  ya en tierras leonesas, recién amanecido, nos sorprendió la primera nevada otoñal que hizo que disfrutáramos como niños de un paisaje que recordaba a una entrañable postal navideña.

En el Club de Tenis,  que era donde se celebraba el evento, nos esperaban Toño y Marcos con una maravillosa sonrisa, que nos acompañaron para poder abrazar a amigos, desvirtualizar a otros, y saludar a los asistentes que nos recibieron con mucho cariño y que nos hicieron sentir como en casa. Todo estaba muy bien organizado y muy bonito, no faltó ningún detalle... Hasta photocall.  Nos sentimos muy bien acogidos, no pararemos de repetirlo. 



Expusimos nuestro proyecto, nuestros libros: "El día que todo cambió" y "Glucolandia. Hemo-poemas infantiles", la exposición de fotografía: "No escondas tu dulzura" de los fotógrafos Alba Talavero y Rodrigo Montero, el documental "Hemo-ciones" de Juan Luis Rueda, y contamos nuestros proyectos futuros: "Hemo-ciones en los fogones" "Campaña de detección precoz del diagnóstico de la diabetes tipo1" en centros de educación infantil y guarderías...

Eso sí, echamos mucho de menos a nuestra querida Ana Barriga, la voz más musical de nuestro equipo, que no pudo acompañarnos en esta ocasión y a nuestras bellas y dulces  personajes: "Segunda gotita de sangre" (Sekeros García) y "la Reina insulina" (Dana Labrador), que tampoco pudieron estar en esta ocasión. Menos mal que Triana, con esa dulzura y sensibilidad que la caracterizan, estuvo impecable, como siempre, contando su testimonio, leyendo el bonito relato "Dulcelina y la fuente de la vida" y haciendo la delicias de niños y mayores con su simpática interpretación de "Don Gluco".



Muchas gracias a todos y cada uno de los que hicisteis posible una jornada tan especial, a todas las familias que asistieron y a todos los amigos que nos quisieron arropar, al Sr. Alcalde y familia que estuvieron compartiendo todo el día, y eso es muy raro y muy de agradecer, a  profesionales sensibles y comprometidas: Marta Fernández (endocrino), Laura Beatriz Rodríguez (licenciada en nutrición) y Raquel García (pedagoga)... Y como siempre a Tom y Juan Luis, nuestros maridos y compañeros de viaje que siempre están a nuestro lado.

Gracias ADEBI. Gracias DT3, fue un placer enorme.

jueves, 14 de noviembre de 2019

"Hemo-ciones en los fogones" 1er vídeo



Queremos presentaros, y qué día mejor que hacerlo en el conmemorativo del Día Mundial de la Diabetes, el primero de los vídeos que estamos realizando para enseñar de forma práctica una cocina contando raciones de hidratos de carbono, tan importante en el control de la diabetes. Sabemos por experiencia el estrés que se genera en los primeros días cuando vuelves a casa después del debut,  hasta que organizas un poco todo, vas entendiendo el tratamiento, asentando un poco los nuevos conceptos... Como hemos dicho mil veces, sí o sí nos vemos envueltos en un aprendizaje contrarreloj del manejo de cientos de conceptos que hasta ahora eran ajenos a nuestra vida: técnica de inyecciones, clases y efectos de insulinas, mediciones de glucemia, hidratos de carbono.... 

Y sí, también la "cocina", especialmente algunos de los platos donde las raciones de hidratos de carbono no son tan evidentes, se convierte en una preocupación cuando nos enfrentamos ya solos a esta nueva etapa. Por eso, con el ánimo de ayudar a quien lo pueda necesitar, hemos puesto en marcha esta sección "Hemo-ciones" en los fogones. Queremos dar una vez más las gracias a Mercedes Fernández, Enfermera educadora en diabetes del Hospital de Día de pediatría del Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres, por su colaboración en esta nueva actividad, así como por su generosidad y su ayuda para hacernos a todos este camino un poquito más fácil.

Mucho ánimo a los nuevos debuts y mucha fuerza a todos.

lunes, 16 de septiembre de 2019

Un nuevo curso dulce



Queridas familias dulces:

Comienza el curso escolar y ya estamos calentando motores para empezar con fuerza. Tenemos ya fechas de presentaciones de Glucolandia y lo más importante ahora es asegurarnos de que el curso escolar comienza respetándose las necesidades de nuestros niños y niñas. En cuanto a Extremadura, nos tenemos que asegurar de que se respeta  el protocolo de atención de emergencias sanitarias que marca la ley. Este protocolo engloba a la diabetes pero también se refiere a las otras enfermedades que se puedan encontrar entre el alumnado que hay en la escuela. Todo el protocolo está en este enlace. https://www.educarex.es/atencion-diversidad/emergencias-sanitarias.html

Si alguien no lo sabía, debe  ir al colegio y demandar una correcta puesta en práctica del protocolo. Ahí os dejamos el enlace para que lo leáis al detalle. Un abrazo y mucha fuerza e ilusión. Os dejamos también una imagen con los botes que nuestra amiga Rosa ha preparado para que su peque tenga alimentos en el aula y en otros espacios  y facilitar así la labor del profesorado en el cole Moctezuma de Cáceres. ¡Gracias! Y gracias al tutor de la alumna por su gran profesionalidad y disposición.




martes, 18 de junio de 2019

HEMO-CIONES EN LOS FOGONES

En "El día que todo cambió" seguimos trabajando para la diabetes. En esta ocasión hemos creado una nueva sección a la que hemos bautizado con el nombre:  "Hemo-ciones en los fogones". En breve os daremos más información y nuestro primer vídeo.


De momento, compartimos con vosotros esta foto como anuncio de lo que se avecina.

¡Feliz verano!

jueves, 11 de abril de 2019

De la Vera a Madrid

El jueves y el viernes pasado estuvimos en la Vera, de nuevo, hablando a los chavales de diabetes. 

Alumna del colegio Villalkor (Alcorcón) leyendo la Osita Rosa Clavel, del libro Glucolandia.

Al  IESO Arturo Plaza del Losar de la Vera es la tercera vez que vamos. Esa jornada suponía un reto para nosotros, por lo complicado que se hace, a veces, el acercamiento al adolescente con diabetes. Ya sabemos que no se puede ni se debe generalizar, que no todas las personas responden igual, pero de ante mano nos enfrentábamos a una situación con el viento en contra. Y... y surgió el milagro. Conectamos, y entonces, sin decir nada, notamos una tremenda emoción, se respiraba por parte de todos, incluidos los profes. Han sido muchas las veces que me he vuelto a casa con buen sabor de boca, pero esta ha sido la más gratificante de las experiencias. Gracias Monti, gracias Yiyo y gracias, Javi.
IESO Arturo Plaza (Losar de la Vera)

El viernes nos fuimos al IES Jaranda, de Jarandilla de la Vera. Allí volvíamos por segundo año porque quieren que la charla sea impartida cada curso  en 1º de Bachillerato, tengan o no niños con diabetes. Cuando no hay compañeros con diabetes la motivación es diferente, ya que falta la referencia, pero, aun así, los chavales son fantásticos, se implican, participan, preguntan... Sensacional. Gracias, César por confiar en nuestro proyecto.
IES Jaranda (Jarandila)

Y este  lunes volvimos a Madrid invitadas por Mª Jesús Garvín. Fuimos al colegio Villalkor de Alcorcón. Esta vez hicimos dos charlas para los 3 cursos de 6º de primaria, también sin compi con diabetes. Es impresionante, de verdad, ver cómo responden y cómo entienden. Gracias, chicos y chicas y gracias, María Jesús. Fue fantástico compartir una de las ponencias de entre tantas que teníais organizadas en esa fantástica semana cultural dedicada a la Ciencia.
Colegio Villalkor (Alcorcón)

Y qué emocionante ver cómo leen los poemas de Glucolandia. Todos quieren salir. ¡Bien!



martes, 2 de abril de 2019

IES AL-QÁCERES

El jueves 28 y el viernes 29 de marzo volvimos al IES Al-qázeres. Lola Belmonte y Pilar Pérez tutoras del ciclo formativo "Atención a Personas en Situación de Dependencia" nos invitaron de nuevo a las aulas para que sus alumnos se familiarizaran con el manejo de la diabetes.

Con Lola Belmonte y Triana a las puertas del IES Al-Qázeres

En esta ocasión nos acompañó Triana Sánchez, aportando su experiencia personal, un valor añadido de gran importancia para estos encuentros.Gracias.

Y otra vez nos fuimos con esa sensación de haber llegado. Muchas gracias a todos los que lo hicisteis posible y en especial a unos motivados e involucrados alumnos.