Hay muchos miedos y muchas situaciones complicadas a las que los padres de hijos con diabetes tipo1 nos tenemos que enfrentar cada día. Una de las más importantes es la escolarización, o la vuelta al cole, tras un debut diabético. Este miedo, esta angustia, se multiplica por mucho cuanto más pequeño y, por tanto, más dependiente es el niño.
La diabetes es una "ciencia" inexacta, hay miles de variables que afectan a los niveles de glucosa. Para quien no conoce el tema de lleno, es fácil pensar en el manejo de la diabetes como algo parecido a tomarse un "paracetamol", ya hará el efecto que tenga que hacer. ¡Ojalá fuera así!. El día a día de los niños con diabetes, pasa por la necesidad de mantener los niveles de glucosa dentro de un margen "razonable", relativamente seguro, que le permita no tener riesgos a corto plazo, y que evite en la medida de lo posible los riesgos a largo plazo. En diabetes tipo1, "el control" no se limita a manejar correctamente la alimentación y a ponerse un poquito de insulina, como la mayoría de la gente cree. Las emociones, las enfermedades, las hormonas, la absorción, el ejercicio... todos estos factores ponen en jaque cada día un "adecuado control glucémico". Esto podríamos obviarlo si un inadecuado control no tuviera consecuencias a corto o a largo plazo, como ya hemos dicho. ¡Ya nos gustaría!, pero la realidad es que un mal control a corto plazo conlleva una consecuencia inmediata importante, que es la "hipoglucemia", que si no es corregida a tiempo puede tornarse en una consecuencia GRAVE, incluso FATAL; y un mal control a largo plazo, ese plazo que parece que está lejano en el tiempo: el futuro, puede ocasionar unas complicaciones muy graves que pueden comprometer seriamente la salud y la calidad de vida de estos niños en la edad adulta. Y esa es, ni más ni menos, la "obsesión" que tienen los padres de niños con diabetes tipo1: "Mantener el nivel de glucemia lo mejor y más estable posible, sin que eso afecte mucho a todo lo demás que hay alrededor" (y creednos, conseguirlo no es tarea fácil).
Pues bien, nuestros hijos tienen que ir al colegio, al instituto, hacer una vida como cualquiera de sus compañeros, pero ellos además, cargando con un par de mochilas: la de los libros, y otra más pesada aun, la de su diabetes, que nunca deben olvidar. Nuestros hijos tienen que tener en cuenta muchas cosas cada día, cosas que no pueden aparcar cuando van a la escuela o al instituto, y es que la diabetes tipo1 no se puede relegar a otras horas del día, ni tampoco puede esperar. Tienen que medir su nivel de azúcar, interpretar las cifras, tomar decisiones, tomar alimentos para evitar una hipoglucemia, inyectarse insulina para corregir una hiperglucemia... Tienen unas responsabilidades muy superiores a las que tienen otros compañeros o amigos de su edad, unas responsabilidades que no se corresponden con su edad, y que asumen porque es lo que les ha tocado vivir, aunque madurativamente no estén preparados para ello. Y nosotros tenemos unas obligaciones, y tenemos que mandarles a la escuela, a una escuela que la mayoría de las veces no está preparada para atender las necesidades de nuestros hijos con diabetes. Ellos necesitan estar protegidos, necesitan estar atendidos, y nosotros necesitamos saber que es así. Pero no existen leyes de obligado cumplimiento al respecto que garanticen una escolarización segura, o si existen no se llevan a efecto. En la mayoría de los casos, los padres tienen que acudir a los centros escolares unas cuantas veces al día para ocuparse del control de sus hijos, lo que implica incluso tener que abandonar sus puestos de trabajo. Necesitamos medidas eficaces y reales para la atención de nuestros hijos con diabetes tipo1 en el entorno educativo.
Pero para ser justos, en este recorrido de vivencias que estamos realizando ya desde hace un año, también nos hemos encontrado con la otra cara, la cara amable de la "educación", esas personas que muchas veces, incluso por encima del sistema, han dado todo por nuestros hijos. El día que todo cambió, hoy dedica la entrada a otra heroína, "la profe Inés", aunque queremos hacer extensivo el agradecimiento a todos esos maestros y profesores anónimos cuyos nombres no van a aparecer en este blog, y que tanto lo merecen por su implicación y humanidad. GRACIAS. Ojalá que su ejemplo sirva para aquellos que giraron la cara a la diabetes por miedo, por desidia, o por desinformación. (Desde aquí nos ponemos a disposición de todo el que quiera entender un poquito más de esto de la diabetes).
Ángel de la guarda y maestra. (Artículo homenaje a la profesora Inés, de Pedro, Ana Belén y su hijo Oriol)
Hay un miedo, creo que común a todos los que tenemos niños con diabetes tipo1, que en ocasiones se torna pánico, el día que empieza la escuela. En Extremadura se cacarea mucho eso de "Protocolo para el Niño/a y Adolescente con diabetes en la Escuela" pero en realidad lo único que hace es una foto fija de algo tan variable como la diabetes tipo1.
Al político le interesa la foto cuando cree que le da votos, pero en realidad le dan igual las consecuencias que pueda acarrear, transformar al profesorado en enfermeros de la noche al día, enfermeros especializados en diabetes tipo1. Les da igual que esto pueda poner en serio peligro la salud presente y futura del alumno así como la de su maestro/a.
En este punto os quiero hablar de Inés, la profesora y ángel de la guarda de Oriol, esa persona a la que nuestro hijo Oriol llama "mi profe". Y lo voy a hacer desde su imagen en un espejo, ese espejo que solo refleja verdad, las pupilas de nuestro hijo pequeño. Oriol es un niño alegre, es muy complicado atisbar el más mínimo signo de tristeza en sus ojos, pero lo que es fácil, muy fácil, es que su mirada se ilumine, que asome una gran sonrisa llena de agradecimiento, admiración e infinito respeto, para ello basta con decir: "Mira Oriol, ya viene Inés", cada mañana mientras esperamos a que toque el timbre para entrar en clase. Y esto no es porque sí, sino que Oriol sabe que Inés es algo más que su maestra, es esa persona gracias a la cual la escuela para él sigue siendo ese sitio quiere ir hasta los sábados, es la persona que vela porque Oriol no sea "el niño con diabetes", sino simplemente Oriol; es la persona gracias a la cual Oriol tiene trece compañeros/as que entienden que la diabetes no es algo excluyente; es la persona a la que no le importa poner en riesgo su salud a cambio de que la de Oriol no se vea afectada. Esa es Inés.
Inés, queremos agradecer tu generosidad, pues es increíble que quien tiene la obligación de velar por la salud de nuestro hijo se desentienda y tú que ninguna obligación tienes, no solo lo haces sino que te desvives en ello. Los años pasarán y por desgracia para nosotros, Oriol dejará de estar a tu amparo, pero ten claro que nuestro agradecimiento será eterno y si todos recordamos a nuestro primer maestro, imagínate qué significarás en la vida de Oriol, pues eso, SU ÁNGEL DE LA GUARDA. MIL GRACIAS.
Ana Belén, Oriol y Pedro
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