EL DÍA QUE TODO CAMBIÓ

Nuestro proyecto pretende dar visibilidad a la diabetes tipo 1 y sus necesidades. El proyecto abarca un libro de testimonios en primera persona sobre la diabetes tipo 1, (pacientes, familiares, amigos, profesionales); un foro: http://www.tuvidacondiabetes.es/ ; este blog; charlas informativas, y un documental que pronto compartiremos con todos los lectores. Gracias por estar aquí y compartir esta dulce experiencia.

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lunes, 30 de enero de 2017

La perrita Bimba y la diabetes



Hoy quiero compartir con vosotros el dolor de mi familia ante la pérdida de nuestra perrita Bimba. Ha desaparecido y no sabemos dónde está. Esto causa dolor a cualquier familia, pero aquí, en este espacio azul nuestro, puedo compartir con mucha más profundidad nuestra enorme pérdida.

Bimba es la perrita de mi hija "dulce". Durante los momentos duros que hemos pasado con la diabetes, Bimba se convirtió para mi hija en un apoyo emocional enorme, y no solo para ella, también para mí y para toda la familia. Las mascotas, si están bien educadas y la situación lo permite, son de gran ayuda en el aspecto emocional, y contribuyen a crear un clima de seguridad, tranquilidad, compañía.
Cuando ya llega el momento de vivir sin los padres, la soledad de nuestros hijos  no es más grande que la de los demás, pero sí es "diferente". Hemos sido durante años sus ángeles de la guarda y de repente, hay que comenzar a vivir sin ese desvelo constante que son los brazos familiares a tu lado. Hay que volar... y, por supuesto que nadie puede suplir a una madre o a un padre, pero sí que en nuestro caso, observamos que la presencia de Bimba, en ese periodo de la independencia supuso mucho para todos. Vimos que  su compañía daba tranquilidad y sosiego en los momentos de soledad, además de que Bimba siempre está  pendiente de nuestra hija. No es una perra entrenada para la diabetes, pero si algo no va bien, la primera que empieza a ponerse nerviosa es Bimba. Ella es la compañera inseparable de mi hija de noche y de día, e incluso ha viajado con nosotros a todas partes. Desde hace tres años es un miembro más de la familia.

El miércoles, día 25 de enero, Bimba se escapó mientras estaba en el campo. Es una situacion muy extraña porque nunca había pasado algo así. Es intrépida y curiosa, pero aunque se aleje, siempre vuelve. Esta vez no volvió , aunque nadie se inquietó demasiado por su demora,  ya que ella nunca no se aparta de su dueña por largo tiempo. Sin embargo... las horas se sucedían y Bimba no volvía. Ha desaparecido como si la tierra se la hubiera tragado.

Estamos desolados. Es una pérdida triste para cualquier familia, pero entenderéis que en nuestro caso es mucho más que eso... Bimba es más que una mascota, es una compañiía esencial, y difícil de suplir. Aunque no hay nada imposbile...
Cada día publicamos su foto en facebook y es mucha la solidaridad y ayuda que estamos teniendo en su búsqueda. Ojalá aparezca. Muhcas gracias a todos los amigos y también a todas las familias "dulces" que se están interesando. Aquí comparto con el permiso de mi hija, su foto con Bimba de azul, en el día de la diabetes de 2015.




lunes, 23 de enero de 2017

Molly tiene diabetes

Hemos encontrado esta curiosa serie de dibujos animados sobre diabetes. No tenemos todos los capítulos seguidos, pero sí algunos que compartiremos aquí.




domingo, 22 de enero de 2017

Con las últimas entrevistas


Estamos con la última fase de muestro libro: "El día que todo cambió". En esta última fase estamos entrevistando a profesionales sanitarios y educativos que trabajan en contacto con la diabetes tipo uno. La experiencia está siendo gratificante y muy enriquecedora, y estamos deseando compartir con todos vosotros, en nuestro libro, todo esto que nos están contando. Ayer entrevistamos al doctor Andrés Mingorance. Todo un honor para nosotras. Los profesionales que nos llegan, lo hacen, sobre todo,  a través de las referencias que de ellos nos hacen sus pacientes. Es siempre gente maravillosa y comprometida. Fue una entrevista magnífica como todas las que llevamos realizadas hasta ahora. Compartimos aquí una de sus conferencias, estupendas, para que lo conozcáis. Se da la circunstancia de que el doctor Mignorance también tiene diabetes tipo uno desde su infancia.


viernes, 20 de enero de 2017

De nuevo en la Escuela

Hoy, " El día que todo cambió" estuvo de nuevo en la Escuela, esta vez en el colegio Diocesano de Cáceres. A pesar de ser un viernes a última hora, cuando todos estamos cansados y deseosos de que llegue el fin de semana, la asistencia, la atención, y el interés del profesorado y padres asistentes ha estado clara. Queremos agradecer a este colegio el que nos haya abierto sus puertas y tener así esta gran oportunidad de cocienciación sobre la diabetes tipo uno en la Escuela. Ha sido un placer compartir estos momentos junto a la comunidad educativa asistente. Nos hemos sentido muy acogidas. Gracias.
Nuestro proyecto sigue caminando con fuerza y estamos ya a punto de finalizar el libro. En los próximos meses  daremos noticias sobre su publicación y presentación. También próximamente nuestro blog contará con novedades que os contaremos en breve. "El día que todo cambió" continua creciendo en 2017. Un abrazo a tod@s.




sábado, 31 de diciembre de 2016

Mis primeras Navidades diabéticas

Las primeras Navidades como diabético tipo1 las pasé como diabético tipo2, con un régimen severo y con un nulo ánimo de todo. Esto último, por motivos que no tienen nada que ver con mi entonces reciente debut, pero que tampoco ayudaban lo más mínimo. Así que, como decía, me tuve que enfrentar a estas primeras Navidades con todo perdido.

En mi familia nunca hemos sido dados a comer mucho en Navidad, pero sí que había cosas que nos alegraban las fiestas, y mucho:
- La alegría de Nati, y en general de toda la familia, en las comidas y cenas de los días claves.
- Los Reyes, por los recuerdos de los viejos tiempos, y sobre todo por ver a mis padres por el salón preguntando que qué nos habían echado.
- Los turrones, imprescindibles en mi familia, que se inauguraban el día 24 en la cena, nunca antes, y se comian diariamente, y se terminaban... pues cuando se terminasen, claro, unos días después de Reyes.

Los dos primeros puntos ese año no iban a ocurrir, ni íbamos a notar alegría alguna, ni a ver a mis padres por el salón, así que había que centrarse en el tercero, pero ¡ay!... resulta que las hojas de calorías que me había dado el endocrino no mencionaban los turrones, de hecho, no mencionaban ningún dulce.

Yo ya llevaba algún tiempo haciendo pruebas de sustitución de hidratos, quiero decir, si en la hoja ponía 150 de legumbres, pues sustituirlas por, por ejemplo, un cacho más de pan, en fin, cosas simples. Estas pruebas las hacía sin comentarlo con nadie, ni siquiera tenía entonces internet, así que lo hacía yo según mi propio criterio. Y claro, mi propio criterio me dijo que igual podía yo sustituir la fruta de la comida por un par de trozos de turrón... eso sí, del bueno.

Y llegó el día, 24 de diciembre del 2000, cena de Navidad. Una vez solventados los platos salados, cogí el primer trozo, pequeño, del de Jijona, artesano, y me lo zampé... No noté nada raro, no me pasaba nada, no sudaba, ni convulsionaba, ¡seguía vivo!, así que me zampé otro trozo, ¡qué rico!, esta vez sí que lo saboreé. Previamente, me había tomado la pastilla que me tocaba, así que, ahora solamente faltaba esperar las dos horas... que largas. No recuerdo si esperé en casa de mi madre o me fui a la mía, pero el caso es que me medí, tachán... ¡estaba perfecto!. Ahí empezaron mis dudas, ¿No sería que uno está más estable comiendo turrón que comiendo fruta? al fin y al cabo el azúcar de la fruta es más rápida que el azúcar que aporta el turrón, todo lleno de grasa. Esto último entonces no lo pensé, porque por aquella época eso de los hidratos lentos, rápidos, el efecto de las grasas, de las proteínas, para mí era una ciencia desconocida, pero que dudé de las tradicionales dietas de diabéticos, os aseguro que sí. Pero bueno, había que probar de nuevo, y probé esa sustitución el 25, el 31, el 1, con resultados parecidos. Sí, sí, sí, funcionaba. Mira que si va a ser que estos endos no tienen ni idea, pensé. Y hasta la fecha, quiero decir, que... no, no, no es que piense que no tienen ni idea... pero joder, el que elaboraba esas hojitas de calorías con los menús, se lo podía haber currado un poco e incluir menús navideños, ¿no?.

Estas navidades, 16 años después, una buena cantidad de turrón zampado, con la alegría que se siente en la familia en las fechas clave y en las no clave, y esperando ya que llegue Reyes, para que Montse y yo, en pijama, preguntemos a las niñas y a Nati, qué les han echado...

Os deseo Felices Fiestas.

miércoles, 28 de diciembre de 2016

Un mensaje muy especial :Andrea, trece años

Hoy queremos compartir un mensaje muy especial, una redacción premiada de Andrea Gil Cano, de trece años. Agradecemos a su autora que la comparta con nosotros en este espacio, a la vez que la felicitamos por estas maravillosas palabras, y mandamos un abrazo a toda su familia.


 NO NECESITO AZÚCAR, PARA VIVIR UNA VIDA DULCE

Mi nombre es Andrea Gil Cano, y tengo 13 años; y se puede considerar que soy una persona resiliente: Tengo diabetes mellitus tipo 1 desde los 4 años. Por tanto, casi siempre he vivido y convivido con esta “amiga” y “compañera”; es así como la llamaron los médicos, a esta enfermedad crónica que afecta al páncreas, y que yo padezco. Además, tengo asma, aunque esta es una “amiga” menos pesada; solo aparece en primavera.

 No tengo recuerdos de una vida sin diabetes, solo anécdotas que mis padres me cuentan, por lo que al crecer con ella, no hay nada respecto a su cuidado que haya tenido que modificar o interiorizar, puesto que venía casi de fábrica. Desde mi debut, siempre me he tenido que pinchar alrededor de 8 veces al día en los dedos, para poder controlar mi nivel de glucosa, y pinchar insulina cada vez que comía. Aunque eso me complicaba un poco la rutina, siempre me he podido adaptar y nunca me ha impedido hacer nada que quería o me proponía.

Los nuevos inventos y tecnologías, han mejorado mi calidad de vida. A los 6 años, me pusieron una bomba de insulina. Este pequeño dispositivo que llevo siempre conmigo me ha facilitado el control de mi diabetes. Pero supuso algún problema al principio: cuando en mi colegio y entorno supieron que llevaba una bomba de insulina se asustaban de mí, realmente lo que les daba miedo era el nombre, aunque éste se debe a que bombea insulina a mi cuerpo, y no a que vaya a explotar. Todos mis amigos eran pequeños y no los culpo; y lo supieron entender muy bien cuando mi madre fue a hablarles de mi “compañera”.

Tener diabetes no me supone problema, solo tengo que adaptarme a la situación y tener en cuenta mis limitaciones alimenticias; no puedo comer alimentos con azúcar, como chuches, helados y bollería; debo siempre mirar los hidratos de carbono de todo lo que ingiero y decidir la cantidad de insulina que necesito, dependiendo de mi glucosa, la actividad que he hecho o la que voy a hacer... Excepto estos pequeños inconvenientes a la hora de comer, la diabetes no supone, ni ha supuesto nunca una limitación para mí, solo es la “compañera” que va conmigo todos los día y a todas las horas y que requiere una serie de cuidados y atenciones, que yo siempre le presto. Siempre he podido hacer todo lo que me he propuesto o lo que me ha apetecido: he ido a las excursiones con el colegio, he viajado con mi familia, he salido con mis amigas, he practicado deporte. Aunque siempre conectada a mi bomba, cuidando de mi control, alimentación y actividad.

 También es cierto, que he tenido días malos, en los que mi diabetes ha estado descontrolada, y en los que no he sabido actuar correctamente. He aprendido, que por muy bien que uno haga las cosas, en la diabetes, aun haciendo lo mismo y actuando como siempre, las cosas no salen siempre igual y pueden aparecer esos días malos. La diabetes se comporta, a veces, como un niño caprichoso, siempre dispuesta a llevarte la contraria. Esos días malos están protagonizados por hipoglucemias o hiperglucemias, es decir glucosa muy baja o muy alta, respectivamente. Cuando tengo hipoglucemias me duele la cabeza, no siento las piernas, tengo cambios de humor, me siento muy cansada, me pongo pálida y no me concentro bien para estudiar. Debo comer hidratos para subir el nivel de azúcar en sangre (glucosa). Cuando tengo una hiperglucemia, no siento nada, a diferencia de otras personas; por tanto es muy difícil detectarlo a simple vista. Debo ponerme insulina para bajar el nivel de azúcar. Estas dos cosas no son habituales en mí día a día, puesto que pongo mucha atención para que no ocurran, pero a veces no se puede evitar.

Algo imprescindible, que siempre debo de llevar conmigo a cualquier lugar al que vaya es mi bolso con el glucómetro y zumo y galletas por si tengo una hipoglucemia. Tengo una vida bastante “normal”, realizando a diario todos los cuidados y variables que hay que tener en cuenta siempre con la diabetes, ya que tener diabetes es una ocupación a tiempo completo; esto me lleva a tener que faltar algunos días a clase, ya que tengo que acudir a mis revisiones periódicas, analíticas,... pero he contado siempre con la ayuda del doctor CONTROL y la doctora DIETA, y mis dos enfermeras CONSTANCIA y ALEGRÍA (Javier, Marisa, Piedad y Yolanda).

Todo lo que he conseguido se debe a mi constancia, dedicación, esfuerzo, disciplina y fuerza de voluntad, pero, sin duda, mis padres han jugado un papel fundamental, tanto en mi vida, como en el control de mi diabetes. Ellos han sido mi páncreas, mis ojos, mi apoyo, mi ayuda, mi conciencia, el motor de mi vida y mis maestros de diabetes. A ellos, les estoy muy agradecida por toda la ayuda que me han prestado y todo el esfuerzo y dedicación que han tenido y tienen conmigo. Por muy luchadora y valiente que yo sea, sin ellos no habría conseguido nada de lo que tengo. Mis amigos también me ayudan, siempre tienen en cuenta mi condición en cualquier lugar al que vamos: excursiones, salidas los viernes... Tienen en cuenta mis limitaciones a la hora de elegir el lugar para comer y los horarios para comer, las celebraciones de los cumpleaños,... Todos saben y conocen lo que tengo e intentan hacérmelo fácil cuando estoy con ellos.

 También pertenezco a una asociación de personas con diabetes, que dan charlas, hacen marchas, comidas y reuniones. He asistido a muchas de estas actividades con mi familia, y me enorgullece decir que la encargada de la Escuela de Padres me ha propuesto, este año, dar una pequeña charla en este evento, para el resto de mis compañeros de fatiga. Cabe mencionar igualmente los campamentos para niños con diabetes, a los que he asistido en tres ocasiones y he tenido la suerte de conocer a muchas personas en mi misma situación, he aprendido mucho y lo he puesto en práctica y he hecho grandes amigas, con las que aun mantengo muy buena relación; pero han sido casi como cualquier campamento de verano, pero con dos horas diarias de educación diabetológica, aunque también había tiempo para juegos, piscina, manualidades...

Este año voy a probar a ir a mi primer campamento no relacionado con la diabetes, sino con mi gran afición por la saga literaria de Harry Potter, y espero pasármelo muy bien. Estoy convencida de que podré hacer frente a todo lo que se me ponga por delante, ya que la diabetes no me ha enseñado a ser fuerte, sino que me ha obligado a serlo. La disciplina, control, conocimiento, esfuerzo y dedicación que me hace poder controlar mi diabetes, también me será útil en un futuro.

ANDREA GIL CANO 1oA ESO